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Martedì 24 Maggio 2022
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Malattie rare, associazioni pazienti: 'Approvare e finanziare Piano nazionale'

"Approvare e finanziare adeguatamente il secondo Piano nazionale malattie rare, visto che il primo è scaduto da anni e non aveva avuto alcun finanziamento". Lo chiedono le associazioni dei pazienti 'rari' che hanno testimoniato le tante difficoltà incontrate nell'ultimo anno nel convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi', promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare.

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Malattie rare, Binetti: 'Da Speranza nessuna risposta, chiediamo diritti per pazienti'

"L'anno passato ha lasciato una ferita aperta e una delusione perché mi sarei aspettata una risposta su tutta una serie di promesse arrivate dal ministro della Salute Speranza e dal viceministro Sileri. Avremmo voluto una risposta più decisa e determinata sulle direttive che avevano segnalato: il Piano nazionale malattie rare, la legge quadro sulla malattie rare e l'aggiornamento dei Lea perché nuove malattie rare potessero entrarvi. Ma nulla è stato fatto su questi fronti. Non stiamo chiedendo u...

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Malattie rare, Moderna lavora a 'terapia rivoluzione'

Non solo Covid-19. Da Moderna, la società americana che ha sviluppato uno vaccini anti coronavirus Sars-CoV-2, arriva una speranza anche contro le malattie rare. Ne parla Alberto Burlina, direttore Uoc Malattie metaboliche ereditarie - Azienda ospedaliero universitaria di Padova, durante la presentazione del Quaderno 'Sne, prospettive di estensione del panel', realizzato dall'Osservatorio malattie rare Omar con il patrocinio di Fondazione Telethon e di Uniamo Fimr Onlus per dare indicazioni ai so...

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