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Lunedì 14 Giugno 2021
Aggiornato: 21:13
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malattie rare

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Malattie rare, da Omar libro bianco su corea di Huntington

Ballo di San Vito, possessione demonica o, più elegantemente, 'corea', che in greco significa 'Danza'. Sono diversi i nomi attribuiti, nei secoli, alla malattia di Huntington, di cui soffrono almeno 6.500 in Italia. Una patologia dell’individuo, ma anche della famiglia, spesso un 'segreto' conservato in un misto di stigma, paura e vergogna. Le persone e le famiglie che vivono questa patologia sono portatrici di enormi bisogni insoddisfatti: clinici, certamente, ma anche assistenziali, sociali, la...

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'Caccia al tesoro' social su patologie da accumulo lisosomiale

Una 'caccia al tesoro digitale' che metterà influencer e utenti sulle tracce di tre rare malattie da accumulo lisosomiale. Perché la rarità può diventare un punto di forza, la maggiore conoscenza può aiutare la diagnosi e la cura e la carenza di informazioni è una sfida da vincere insieme. Fa leva su questa idea la campagna 'Raro chi trova - Insieme sulle tracce delle malattie di Fabry, Gaucher e sindrome di Hunter', promossa da Takeda Italia con il patrocinio di Società italiana di pediatria (Si...

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Crescere con la Pku, 'la sfida è rispondere anche a bisogni adulti'

Diventare grandi con la Pku. Tre lettere dietro le quali si nasconde la più diffusa in Italia fra le malattie rare: la Fenilchetonuria. Considerate tutte le varianti, colpisce un bambino ogni 2.581 nati. In Italia dal 1974 è una delle malattie che vengono cercate con lo screening neonatale di massa (disponibile dal 1992 in tutto il territorio nazionale). Diagnosi precoce significa avere subito la corretta terapia, che consiste in una rigida dieta con ridotto apporto di fenilalanina. E significa c...

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Malattie rare, Binetti: "Ritardi su legge, Piano e fondi screening neonatale"

"In questo momento oggettivamente la situazione dei malati rari non è al centro dell'attenzione e del dibattito politico-parlamentare. Sappiamo per certo, perché il ministro Speranza davanti a una serie di rimostranze me lo ha espressamente detto, che è stata identificata nel sottosegretario Sileri la persona che ha la delega alle malattie rare. Ma sappiamo anche che il Piano nazionale non c'è e non ci si sta lavorando con la concentrazione, l'intensità e l'urgenza che da tempo andiamo sollecitan...

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Sige, allo studio diagnosi più celeri e nuovi farmaci su malattie rare gastrointestinali ed epatologiche

Le malattie rare d’interesse gastroenterologico o epatologico rappresentano una “fetta” consistente nel più ampio ambito delle patologie rare. Ve ne sono di differenti forme ma con un elemento in comune: un impatto forte e invalidante sulla qualità della vita dei pazienti. A pochi giorni dalla Giornata Mondiale dedicata in tutto il mondo alle malattie rare la SIGE fa il punto su queste patologie.

“Istituzioni e malattie rare - Confronto sulle patologie gastrointestinali eosinofili”

Conoscere per riconoscere. L’informazione/formazione per divulgare competenza e ridurre il ritardo diagnostico. Prossimità al paziente e network per un'adeguata presa in carico. Speranza nella ricerca e sensibilizzazione della nuova generazione dei medici attraverso il Premio per la miglior e tesi sull’Esofagite Eosinofila. Queste le parole chiave degli argomenti emersi durante il webinar “Istituzioni e malattie rare - Confronto sulle patologie gastrointestinali eosinofili” organizzato dall'assoc...

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Salus Tv n. 9 del 3 marzo 2021

 Malattie rare,  al via campagna su inclusione, 'dialogo abbatte barriere' .Il gastroenterolo, 'farmaci biologici efficaci su Crohn e coliti più resistenti'. Di Lorenzo (Irbm), '7% in meno dosi Astrazeneca sarà reintegrato' .L’esperto, ipoacusie e sordità non vanno trascurate, 3 marzo World hearing day. Al via primo studio di fase 3 per cura malattia rara dell’occhio, la cheratite da Acanthamoeba. Epidemiologo Volpi, 'lo dicono i numero il lockdown uccide'  

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Malattie rare, Dadone: 'Necessario lavorare su inserimento nel mondo lavoro'

"La tematica delle malattie rare tocca molti settori in primis quello del lavoro: non soltanto per chi assiste persone con malattie rare ma anche per chi ne è affetto e vuole inserirsi nel mondo del lavoro e ha bisogno di uno Stato che deve integrarli in questo frangente". Lo ha detto Fabiana Dadone, ministra per le Politiche Giovanili, nel suo intervento al webinar 'Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi', promosso dalla senatrice Paola Binet...

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Malattie rare, Dadone: 'Fragilità e diversità in questo anno si sono acuite maggiormente'

"In questo anno purtroppo le fragilità e le diversità si sono acuite maggiormente. Chi aveva difficoltà ne ha avute ancora di più perché chiaramente la situazione a teso a permettere che chi aveva situazioni più facilmente gestibili di riuscire ad affrontare comunque un anno complesso e delicato, ma di riuscire a superarlo. Chi invece aveva delle fragilità, e una sorta quasi di emarginazione dettata dalla diversità si è visto ancora più ai margini della società". Lo ha detto Fabiana Dadone, minis...

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Malattie rare, Bonetti: 'Stanziati 60 mln per Regioni, Senato discute nuovo fondo caregiver'

"E' importante dare voce a queste persone e costruire percorsi che siano non solo inclusivi, ma che diano l'opportunità di una vita vissuta in piena dignità anche nella sofferenza. L'esperienza delle malattie rare debba assumere una voce chiara, nitida nel nostro Paese a segno che la cura a custodia reciproca alla quale tutti noi ci dobbiamo sentire impegnati, deve essere veramente rivolta a tutti e a ciascuno". E' quanto affermato da Elena Bonetti, ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia,...

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Malattie Rare: Ucb conferma impegno a favore dei pazienti

L'azienda biofarmaceutica Ucb prosegue nel suo impegno, in Italia, a favore delle persone affette da malattie rare. E in occasione della Giornata mondiale dedicata a queste patologie 'orfane', che si celebra il 28 febbraio, conferma il suo sostegno non condizionato alla campagna '#TheRAREside, Storie ai confini della rarità', il social talk voluto e realizzato dall'Osservatorio Malattie Rare (Omar), che rende omaggio alle storie di pazienti affetti da una malattia rara.

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Malattie rare, Farmindustria: '30% pazienti senza diagnosi, aumentano trial'

Le malattie rare "non diagnosticate colpiscono il 30% del totale dei pazienti con questo tipo di patologie". Ma dalla ricerca emergono "elementi confortanti. Se guardiamo i dati di confronto tra il 2010 con quelli del 2019 e il numero di sperimentazioni che sono state fatte nel campo delle patologie orfane e rare, vediamo che i numeri cominciano a crescere a doppia cifra, con 150 studi in più". Lo ha spiegato Rita Cataldo, coordinatrice del gruppo 'Malattie rare' di Farmindustria intervenuta a "M...

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