“Lavorare in sinergia con tutti gli attori coinvolti nella Rete delle malattie rare, soprattutto con le associazioni dei pazienti, ci consentirà di realizzare una sanità più forte e più resiliente in Campania”.
"Chiedo al ministro della Salute Speranza e all'Aifa di aiutarmi, ma anche a chi può di donare"
Si parla di malattie rare con il linguaggio "universale" del mare grazie all’iniziativa condivisa da Regione Campania insieme alle Regioni Lazio, Toscana e Liguria, Università Vanvitelli e Lega Navale.
Al via la campagna di informazione organizzata dalla Direzione Generale della Tutela della Salute e il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania, in collaborazione con l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” e la delegazione della Lega Navale Italiana di Torre Annunziata e con il supporto di Motore Sanità. Con l’obiettivo di promuovere la conoscenza e la diagnosi precoce per queste patologie, l’iniziativa prevede la partenza di due imbarcazioni a vela, condot...
"Da sempre Sobi si occupa di ricerca nell'ambito delle malattie rare, con l'obiettivo di curare o migliorare la qualità della vita delle persone che ne sono affette. Oggi parliamo di trombocitopenia immune, una patologia ematologica rara, ma non rarissima, che come sintomatologia principale ha la diminuzione delle piastrine nel sangue, le cui conseguenze sono la comparsa di lividi, petecchie, ematomi, epistassi, emorragie e fatigue". Lo ha dichiarato Giampiero Marra, direttore medico di Sobi Ital...
La start-up italiana Napo Therapeutics ha chiesto a Ema la designazione di medicinale orfano
Nel campo delle malattie rare "si sono raggiunti traguardi importanti negli ultimi 20 anni, con più di 2.500 designazioni di farmaci orfani e oltre 200 medicinali che hanno ottenuto l’autorizzazione per l’immissione in commercio. Successi ottenuti grazie al Regolamento europeo sui farmaci orfani, in corso di revisione per adattarlo ai progressi tecnologici e scientifici. E qualsiasi modifica dovrebbe prevedere una strategia mirata per favorire la R&S, attrarre ulteriori investimenti in Ue e rende...
"Parte il 27 aprile il primo bando del ministero della Salute per 262 milioni di euro del Pnrr destinati alla ricerca, con attenzione alle malattie rare e a quelle croniche. Le risorse saranno assegnate sostenendo in particolare i progetti che vedono impegnate le ricercatrici, i giovani sotto i 40 anni e le realtà del Sud Italia". Lo annuncia sui social il ministro della Salute, Roberto Speranza. "E' così - sottolinea - che si rilancia la salute e si rafforza la ricerca nel nostro Paese".
La Regione Lazio si mobilita dopo l'appello della mamma della 17enne con una grave alterazione genetica. Venerdì scorso la prima somministrazione al Bambino Gesù
Presentato a Roma il nuovo piano di investimenti 2021-2025 da oltre 270 milioni di euro di Takeda, che riguarderà principalmente i due stabilimenti di Pisa e Rieti. Attiva da oltre 240 anni in più di 80 paesi, con circa 47.000 dipendenti nel mondo e oltre 1.100 in Italia, l’azienda biofarmaceutica globale ha deciso di consolidare ulteriormente la produzione di farmaci plasmaderivati, di cui detiene una quota di mercato significativa a livello mondiale. A Rieti lavorano, infatti, oltre 550 dipende...
“Oggi abbiamo presentato un piano di investimenti importante per Takeda nei prossimi 5 anni che rinforza il nostro rapporto con l’Italia e riflette il nostro impegno nella ricerca e nel supporto ai pazienti. In modo particolare siamo al fianco dei pazienti con malattie rare e con patologie dove c’è ancora bisogno di innovazione e nuove opzioni terapeutiche come l’oncologia, la gastroenterologia e le neuroscienze. I siti di Rieti e Pisa sono dedicati alla produzione e allo sviluppo di farmaci plas...
"Hanno cambiato il Piano Assistenziale Individualizzato (Pai) per le cure di nostra figlia Federica, ma è solo un contentino. La durata, peraltro, è soltanto di un mese. Dicono che hanno ristabilita la situazione garantendo l'assistenza infermieristica appropriata. Non è così". Laura Portale, mamma della Dolce Federica, torna sulle criticità dell'assistenza domiciliare alla figlia affetta da Smard1 all'indomani dell'intervento dell'Asp di Messina (con un comunicato inviato agli organi di stampa) ...
E' il primo atto di una campagna che proseguirà per tutto l’anno
Un 'Manifesto', condiviso da pazienti, clinici e rappresentanti delle Istituzioni, per migliorare il percorso di cura dei pazienti con Insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb) al fine di garantire un accesso tempestivo e uniforme sul territorio nazionale ai trattamenti diagnostici e terapeutici. Il 'Manifesto' dedicato alla malattia - che si verifica quando l’intestino non è più in grado di nutrire l’organismo, e se non trattata, causa la morte per denutrizione - è stato presentato oggi, ...
L'Italia è in prima linea nella ricerca e sviluppo di nuove terapie contro le malattie rare, ma "per non perdere terreno" e consolidare questa pole position "è indispensabile realizzare i decreti per dare piena attuazione al Regolamento europeo sulla sperimentazione clinica". Lo dichiara il presidente di Farmindustria Massimo Scaccabarozzi, che nella Giornata mondiale dedicata a queste patologie sottolinea l'impegno delle imprese del farmaco sul fronte delle sindromi orfane ed esprime vicinanza a...
Un basamento di marmo, come se ne incontrano migliaia a Roma, ma senza alcuna scultura: è il 'monumento invisibile', installato dal 28 febbraio al 2 marzo a Roma, in Piazza di S. Silvestro, a pochi passi da Palazzo Montecitorio e Palazzo Chigi, in occasione della XV Giornata mondiale delle malattie rare. Un’installazione temporanea dal forte valore simbolico con cui Sanofi "vuole continuare a portare l’attenzione sui milioni di persone (oltre 2 milioni in Italia e 300 milioni nel mondo) che hanno...
Installato dal 28 febbraio al 2 marzo a Roma, in Piazza di S.Silvestro, a pochi passi da Palazzo Montecitorio e Palazzo Chigi, in occasione della XV Giornata mondiale delle malattie rare.
Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) e Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri uniscono le forze per arricchire il Registro nazionale Sla, con un’indagine volta ad identificare nuove strategie nella presa in carico del Ssn per una delle più complesse e aggressive tra le malattie rare. L’appello rivolto alle famiglie, medici e istituzioni è il messaggio lanciato alla vigilia della XV Giornata mondiale delle malattie rare, nella quale si ricorda ogni anno quanto sia f...
"Sono solo un centinaio le malattie rare con una specifica terapia a disposizione in Italia. Parliamo di poco più dell'1%. Rimane un drammatico 99%". Lo ricorda Annarita Egidi, General Manager di Takeda Italia, a pochi giorni dalla XV Giornata mondiale delle malattie rare (Rare Disease Day 2022), che si celebra lunedì 28 febbraio.
"Testo unico buon traguardo, ora serve concretezza su priorità"
