malattie rare

"E' importante dare voce a queste persone e costruire percorsi che siano non solo inclusivi, ma che diano l'opportunità di una vita vissuta in piena dignità anche nella sofferenza. L'esperienza delle malattie rare debba assumere una voce chiara, nitida nel nostro Paese a segno che la cura a custodia reciproca alla quale tutti noi ci dobbiamo sentire impegnati, deve essere veramente rivolta a tutti e a ciascuno". E' quanto affermato da Elena Bonetti, ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia,...

"In questo anno purtroppo le fragilità e le diversità si sono acuite maggiormente. Chi aveva difficoltà ne ha avute ancora di più perché chiaramente la situazione a teso a permettere che chi aveva situazioni più facilmente gestibili di riuscire ad affrontare comunque un anno complesso e delicato, ma di riuscire a superarlo. Chi invece aveva delle fragilità, e una sorta quasi di emarginazione dettata dalla diversità si è visto ancora più ai margini della società". Lo ha detto Fabiana Dadone, minis...

"La tematica delle malattie rare tocca molti settori in primis quello del lavoro: non soltanto per chi assiste persone con malattie rare ma anche per chi ne è affetto e vuole inserirsi nel mondo del lavoro e ha bisogno di uno Stato che deve integrarli in questo frangente". Lo ha detto Fabiana Dadone, ministra per le Politiche Giovanili, nel suo intervento al webinar 'Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi', promosso dalla senatrice Paola Binet...

Lo studio proposto dal Laboratorio di Neurogenetica e Malattie Rare di Pozzilli riguarda, in particolare, la malattia di Huntington

L'azienda biofarmaceutica Ucb prosegue nel suo impegno, in Italia, a favore delle persone affette da malattie rare. E in occasione della Giornata mondiale dedicata a queste patologie 'orfane', che si celebra il 28 febbraio, conferma il suo sostegno non condizionato alla campagna '#TheRAREside, Storie ai confini della rarità', il social talk voluto e realizzato dall'Osservatorio Malattie Rare (Omar), che rende omaggio alle storie di pazienti affetti da una malattia rara.

Le malattie rare "non diagnosticate colpiscono il 30% del totale dei pazienti con questo tipo di patologie". Ma dalla ricerca emergono "elementi confortanti. Se guardiamo i dati di confronto tra il 2010 con quelli del 2019 e il numero di sperimentazioni che sono state fatte nel campo delle patologie orfane e rare, vediamo che i numeri cominciano a crescere a doppia cifra, con 150 studi in più". Lo ha spiegato Rita Cataldo, coordinatrice del gruppo 'Malattie rare' di Farmindustria intervenuta a "M...

"Le persone che sono portatrici di una malattia rara rappresentano una cartina tornasole, un grande elemento di sfida continua per migliorare il nostro servizio sanitario nazionale. E questo vale ancora di più durante una fase come questa che stiamo vivendo di pandemia. Una fase che abbiamo prospettive di superare grazie ai vaccini, ma sappiamo che ci aspettano mesi di impegno costante, in presenza del virus, per poter garantire l'assistenza a tutte le persone". Lo ha detto Silvio Brusaferro, pre...

"Ci muoviamo dentro un sistema complesso e una sfida titanica, affrontata non soltanto dal nostro Paese, ma a livello globale". L'obiettivo è "mano mano che si renderanno disponibili i vaccini, poterli garantire prima di tutto alle fasce più a rischio. E il ministero della Salute sta, progressivamente, raffinando gli strumenti in questo campo. E credo che l'istanza dei malati rari potrà trovare una risposta, magari differenziata in relazione al rischio, ma positiva". Lo ha detto Silvio Brusaferro...