cerca CERCA
Martedì 03 Agosto 2021
Aggiornato: 10:11
Temi caldi

malattie rare

alternate text

Sige, allo studio diagnosi più celeri e nuovi farmaci su malattie rare gastrointestinali ed epatologiche

Le malattie rare d’interesse gastroenterologico o epatologico rappresentano una “fetta” consistente nel più ampio ambito delle patologie rare. Ve ne sono di differenti forme ma con un elemento in comune: un impatto forte e invalidante sulla qualità della vita dei pazienti. A pochi giorni dalla Giornata Mondiale dedicata in tutto il mondo alle malattie rare la SIGE fa il punto su queste patologie.

“Istituzioni e malattie rare - Confronto sulle patologie gastrointestinali eosinofili”

Conoscere per riconoscere. L’informazione/formazione per divulgare competenza e ridurre il ritardo diagnostico. Prossimità al paziente e network per un'adeguata presa in carico. Speranza nella ricerca e sensibilizzazione della nuova generazione dei medici attraverso il Premio per la miglior e tesi sull’Esofagite Eosinofila. Queste le parole chiave degli argomenti emersi durante il webinar “Istituzioni e malattie rare - Confronto sulle patologie gastrointestinali eosinofili” organizzato dall'assoc...

alternate text

Salus Tv n. 9 del 3 marzo 2021

 Malattie rare,  al via campagna su inclusione, 'dialogo abbatte barriere' .Il gastroenterolo, 'farmaci biologici efficaci su Crohn e coliti più resistenti'. Di Lorenzo (Irbm), '7% in meno dosi Astrazeneca sarà reintegrato' .L’esperto, ipoacusie e sordità non vanno trascurate, 3 marzo World hearing day. Al via primo studio di fase 3 per cura malattia rara dell’occhio, la cheratite da Acanthamoeba. Epidemiologo Volpi, 'lo dicono i numero il lockdown uccide'  

alternate text

Malattie rare, Dadone: 'Necessario lavorare su inserimento nel mondo lavoro'

"La tematica delle malattie rare tocca molti settori in primis quello del lavoro: non soltanto per chi assiste persone con malattie rare ma anche per chi ne è affetto e vuole inserirsi nel mondo del lavoro e ha bisogno di uno Stato che deve integrarli in questo frangente". Lo ha detto Fabiana Dadone, ministra per le Politiche Giovanili, nel suo intervento al webinar 'Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi', promosso dalla senatrice Paola Binet...

alternate text

Malattie rare, Dadone: 'Fragilità e diversità in questo anno si sono acuite maggiormente'

"In questo anno purtroppo le fragilità e le diversità si sono acuite maggiormente. Chi aveva difficoltà ne ha avute ancora di più perché chiaramente la situazione a teso a permettere che chi aveva situazioni più facilmente gestibili di riuscire ad affrontare comunque un anno complesso e delicato, ma di riuscire a superarlo. Chi invece aveva delle fragilità, e una sorta quasi di emarginazione dettata dalla diversità si è visto ancora più ai margini della società". Lo ha detto Fabiana Dadone, minis...

alternate text

Malattie rare, Bonetti: 'Stanziati 60 mln per Regioni, Senato discute nuovo fondo caregiver'

"E' importante dare voce a queste persone e costruire percorsi che siano non solo inclusivi, ma che diano l'opportunità di una vita vissuta in piena dignità anche nella sofferenza. L'esperienza delle malattie rare debba assumere una voce chiara, nitida nel nostro Paese a segno che la cura a custodia reciproca alla quale tutti noi ci dobbiamo sentire impegnati, deve essere veramente rivolta a tutti e a ciascuno". E' quanto affermato da Elena Bonetti, ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia,...

alternate text

Malattie Rare: Ucb conferma impegno a favore dei pazienti

L'azienda biofarmaceutica Ucb prosegue nel suo impegno, in Italia, a favore delle persone affette da malattie rare. E in occasione della Giornata mondiale dedicata a queste patologie 'orfane', che si celebra il 28 febbraio, conferma il suo sostegno non condizionato alla campagna '#TheRAREside, Storie ai confini della rarità', il social talk voluto e realizzato dall'Osservatorio Malattie Rare (Omar), che rende omaggio alle storie di pazienti affetti da una malattia rara.

alternate text

Malattie rare, Farmindustria: '30% pazienti senza diagnosi, aumentano trial'

Le malattie rare "non diagnosticate colpiscono il 30% del totale dei pazienti con questo tipo di patologie". Ma dalla ricerca emergono "elementi confortanti. Se guardiamo i dati di confronto tra il 2010 con quelli del 2019 e il numero di sperimentazioni che sono state fatte nel campo delle patologie orfane e rare, vediamo che i numeri cominciano a crescere a doppia cifra, con 150 studi in più". Lo ha spiegato Rita Cataldo, coordinatrice del gruppo 'Malattie rare' di Farmindustria intervenuta a "M...

alternate text

Malattie Rare, Brusaferro (Iss): 'Patologie in pandemia sfida per Ssn'

"Le persone che sono portatrici di una malattia rara rappresentano una cartina tornasole, un grande elemento di sfida continua per migliorare il nostro servizio sanitario nazionale. E questo vale ancora di più durante una fase come questa che stiamo vivendo di pandemia. Una fase che abbiamo prospettive di superare grazie ai vaccini, ma sappiamo che ci aspettano mesi di impegno costante, in presenza del virus, per poter garantire l'assistenza a tutte le persone". Lo ha detto Silvio Brusaferro, pre...

alternate text

Covid, Brusaferro (Iss): 'Richiesta priorità vaccino a malati rari troverà risposta'

"Ci muoviamo dentro un sistema complesso e una sfida titanica, affrontata non soltanto dal nostro Paese, ma a livello globale". L'obiettivo è "mano mano che si renderanno disponibili i vaccini, poterli garantire prima di tutto alle fasce più a rischio. E il ministero della Salute sta, progressivamente, raffinando gli strumenti in questo campo. E credo che l'istanza dei malati rari potrà trovare una risposta, magari differenziata in relazione al rischio, ma positiva". Lo ha detto Silvio Brusaferro...

alternate text

Malattie rare e Covid 19, il ruolo di Farmindustria

Rita Cataldo (Farmindustria),  l’emergenza Covid -19 ci ha insegnato l’importanza di continuare a lavorare con istituzioni, di fare ricerca clinica, di assicurare al paziente accesso, screening e diagnosi precoce, oltre  a terapie domiciliari, garantire livelli di assistenza incentivando lavoro con privati.

alternate text

Malattie rare, al via campagna su inclusione: "Dialogo abbatte barriere"

In occasione della Giornata mondiale delle Malattie rare, Sanofi prosegue il proprio impegno sul tema promuovendo una serie iniziative volte a far luce sull’impatto che queste patologie hanno sulla vita delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie. Problematiche che oggi, nel contesto stravolto dalla pandemia con il suo impatto sociale e psicologico devastante, diventano ancora più sentite e urgenti. Tra le iniziative la campagna "Se ne parli non è raro", progetto di sensibilizzazione cont...

alternate text

Malattie rare, da Takeda impegno a tutto campo per il paziente

Le malattie rare, alle quali è dedicata il 28 febbraio la Giornata mondiale, sono patologie spesso trascurate, ma rappresentano un’emergenza sanitaria socialmente rilevante. Malattie che pongono al Sistema sanitario e alle aziende farmaceutiche che se ne occupano sfide particolari nella gestione dei pazienti e della ricerca farmacologica. In quest'area terapeutica Takeda è impegnata in prima linea, grazie anche alla collaborazione con l’intera comunità delle malattie rare, come recentemente ricon...

alternate text

Malattie rare, nuovo anticorpo efficace su gastrite e duodenite eosinofila

Si chiama AK002 (lirentelimab) il nuovo anticorpo monoclonale che può rivelarsi utile per la gastrite e la duodenite eosinofila, condizioni cliniche rare ma sempre più di frequente riscontro. A rivelarlo uno studio multicentrico americano guidato dal ricercatore Evan S. Dellon, professore della divisione di gastroenterologia ed epatologia della Scuola di Medicina dell’Università della Carolina del Nord pubblicato sul New England Journal of Medicine.

alternate text

Al via #TheRAREside, format ironico per abbattere gli stereotipi sulle malattie rare

Cambiare e rinnovare la narrazione delle malattie rare. E' l'obiettivo del social talk '#TheRAREside-Storie ai confini della rarità', che da domani pomeriggio andrà in diretta su Facebook. Un format voluto e realizzato dall'Osservatorio malattie rare (Omar) con l'ambizione di creare un nuovo immaginario, meno eroico e più quotidiano, delle persone con malattia rara. La campagna 'The Rare Side' è un viaggio in 10 puntate che porterà gli spettatori a esplorare territori "ai confini della rarità", q...

alternate text

Malattie rare, Moderna lavora a 'terapia rivoluzione'

Non solo Covid-19. Da Moderna, la società americana che ha sviluppato uno vaccini anti coronavirus Sars-CoV-2, arriva una speranza anche contro le malattie rare. Ne parla Alberto Burlina, direttore Uoc Malattie metaboliche ereditarie - Azienda ospedaliero universitaria di Padova, durante la presentazione del Quaderno 'Sne, prospettive di estensione del panel', realizzato dall'Osservatorio malattie rare Omar con il patrocinio di Fondazione Telethon e di Uniamo Fimr Onlus per dare indicazioni ai so...

alternate text

Malattie rare, ancora lentezze su farmaci orfani: "Temiamo effetto pandemia"

"Ancora lentezze da risolvere" sui farmaci orfani, sebbene nel complesso il quadro sia "in miglioramento rispetto al passato". E l'ombra della pandemia che si allunga all'orizzonte. E' il ritratto che emerge dalla quarta edizione del report annuale Ossfor (Osservatorio farmaci orfani), realizzato dai ricercatori di Crea Sanità (Centro per la ricerca economica applicata in sanità) e di Osservatorio malattie rare Omar, presentato oggi durante un evento online. Nel rapporto si risponde a domande imp...

alternate text

Malattie rare, Zampa: "Sono importante sfida di salute pubblica"

Le malattie rare, il cui trattamento "è difficile perché spesso non ci sono terapie o esistono solo poche opzioni terapeutiche, rappresenta un enorme bisogno medico insoddisfatto e una sfida significativa per la salute pubblica". Lo ha detto la sottosegretaria alla Salute, Sandra Zampa, intervenuta oggi alla presentazione 4° Rapporto annuale dell'Osservatorio farmaci orfani (Ossfor), ricordando che queste patologie "colpiscono circa 30 milioni di persone nell'Unione europea, con una stima per l'I...

ora in
Prima pagina
articoli
in Evidenza