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Mercoledì 28 Luglio 2021
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malattie rare

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Malattie rare, 1,6 mld spesa 2019 per farmaci orfani

Un esercito silenzioso. Sono i malati rari d'Italia. In numeri, si parla di circa 433mila persone se si considerano quelle che hanno almeno un'esenzione per patologia rara, pari allo 0,7% della popolazione nazionale, in pratica come due città delle dimensioni di Venezia e Reggio Emilia messe insieme, o un'intera provincia come Parma. Una speranza di vita, e di qualità di vita, per loro sono i farmaci orfani: la spesa complessiva per queste molecole inserite nella lista Aifa nel 2019 è di "appena ...

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Malattie rare: da fibrosi polmonare idiopatica a sclerosi sistemica, con Covid più rischi

Il bersaglio numero uno di Covid-19, anche se non l'unico, sono i polmoni, i due organi elastici che contraendosi permettono l'ossigenazione attraverso un continuo scambio di gas tra corpo e ambiente esterno. A minare questa loro capacità vitale possono essere però anche delle malattie rare: ad esempio quelle 'fibrosanti' che, causando la sostituzione del normale tessuto polmonare con tessuto cicatriziale, li rendono rigidi al punto da non riuscire ad assorbire l'ossigeno presente nell'aria. La f...

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Malattie rare

Scoperta nuova sindrome, colpiti 7 bambini nel mondo

Lo studio è stato condotto dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù insieme all’Istituto Superiore di Sanità e ad altri centri internazionali. Un dei piccoli pazienti, un bimbo italiano, è in cura nell'ospedale pediatrico romano

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Malattie rare, Binetti: "Superare impasse, urge Piano nazionale finanziato"

"Abbiamo in questo momento l'impasse dettata dalla paralisi del Piano nazionale malattie rare, fermo non solo per Covid-19 che sarebbe quasi una giustificazione accettabile, ma fermo da oltre 4 anni". A sottolinearlo chiedendo che si "faccia un passo avanti" è stata la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare - Commissione Igiene e Sanità del Senato, oggi in occasione di un evento online durante il quale l'Osservatorio malattie rare (OMaR) ha presenta...

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