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Sabato 28 Maggio 2022
Aggiornato: 13:09
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osservatorio malattie rare

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Cassone (FedEmo): "Telemedicina importante risorsa per emofilici"

“La telemedicina costituisce un’importante risorsa che può essere proficuamente utilizzata tanto da parte del paziente con emofilia, che per la gestione ordinaria della malattia e per consulti può attraverso tale modalità interagire col proprio ematologo in maniera semplificata dal proprio domicilio, che dallo stesso clinico per una gestione più continuativa e logisticamente meno complicata del trattamento”. Così Cristina Cassone, presidente di FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici,...

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Covid, appello pazienti a Speranza: 'Vaccinare tutti i malati rari'

"Vaccinare tutti i malati rari prima delle persone in salute". E' la lettera appello al ministro della Salute Roberto Speranza, siglata da 40 associazioni e ben 104 parlamentari per chiedere un impegno sulle immunizzazioni anti-Covid per i pazienti e i caregiver. Il documento è stato lanciato durante il convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi' promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare. Tra i firmatari: Alleanza malattie rare; Citta...

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Al via #TheRAREside, format ironico per abbattere gli stereotipi sulle malattie rare

Cambiare e rinnovare la narrazione delle malattie rare. E' l'obiettivo del social talk '#TheRAREside-Storie ai confini della rarità', che da domani pomeriggio andrà in diretta su Facebook. Un format voluto e realizzato dall'Osservatorio malattie rare (Omar) con l'ambizione di creare un nuovo immaginario, meno eroico e più quotidiano, delle persone con malattia rara. La campagna 'The Rare Side' è un viaggio in 10 puntate che porterà gli spettatori a esplorare territori "ai confini della rarità", q...

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Omar, per neoplasie rare telemedicina e medicina di precisione

Sono 198 le patologie oncologiche rare e in Italia rappresentano il 24% di tutte le nuove diagnosi di cancro: questo significa 89.000 nuovi pazienti ogni anno e circa 900 mila persone, tra le quali tanti bambini, che oggi lottano contro uno di questi tumori. "Ma se per le malattie rare l’Italia ha strutturato reti di presa in carico, un sistema di registri e diverse specifiche normative, il ramo raro dell’oncologia soffre ancora di alcuni ritardi. E occorrerebbe investire nella telemedicina e sul...

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Malattie rare, Omar: "Anno nefasto causa Covid, 2 mln italiani abbandonati"

Il 2020 è 'un anno nefasto' per le malattie rare. "L’inizio della pandemia ha coinciso con la Giornata mondiale delle malattie rare, completamente oscurata, e col passare dei mesi ad essere spariti dall’ordine del giorno sono stati anche i problemi, le aspettative e i diritti di circa 2 milioni di persone e delle loro famiglie. Ciò che era già in ritardo ne ha accumulato altro, come l’approvazione e il finanziamento del secondo Piano nazionale malattie rare (Pnmr), il precedente è scaduto nel 201...

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Malattie rare, Ricciardi: "Serve salto di qualità su fondi e gestione ricerca"

"Attualmente nella Finanziaria abbiamo investimenti per ricerca e innovazione pari all'1,53% del Pil, è la metà di quello che la Commissione Ue raccomanda, la Svezia mette il 4%, la Germania il 3,4%. Siamo ancora di fronte ad una Finanziaria recessiva per quanto riguarda la ricerca e l'innovazione, siamo l'unico Paese dei 27 Ue che non ha ancora ingegnerizzato la valutazione etica dei trial, siamo indietro sul regolamento comunitario che prevede un coordinamento europeo e avere una serie di aggan...

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Malattie rare, Binetti: "Superare impasse, urge Piano nazionale finanziato"

"Abbiamo in questo momento l'impasse dettata dalla paralisi del Piano nazionale malattie rare, fermo non solo per Covid-19 che sarebbe quasi una giustificazione accettabile, ma fermo da oltre 4 anni". A sottolinearlo chiedendo che si "faccia un passo avanti" è stata la senatrice Paola Binetti, presidente dell'Intergruppo parlamentare per le malattie rare - Commissione Igiene e Sanità del Senato, oggi in occasione di un evento online durante il quale l'Osservatorio malattie rare (OMaR) ha presenta...

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