“Da oltre 50 anni Ail è impegnata ad affiancare i pazienti ematologici e le loro famiglie, sostenere la ricerca scientifica e favorire il progresso della conoscenza nel campo dei tumori del sangue. Nel tempo, grazie alla ricerca, le terapie sono diventate sempre più efficaci e mirate e ne arriveranno altre in un futuro prossimo”. Così Pino Toro, presidente nazionale dell’Associazione italiana per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma (Ail) intervenendo oggi alla conferenza stampa di presentazione della 17esima Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma, che si celebra il 21 giugno. Promossa dall’Ail sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e istituita permanentemente dal Consiglio dei Ministri, la Giornata nazionale è l’appuntamento tradizionale di Ail per raccontare i progressi della ricerca in ematologia e l’impegno delle 82 sezioni a favore dei pazienti e delle loro famiglie.
Alla conferenza a tema medico-scientifico, dal titolo ‘Ail e l’Ematologia italiana: un’alleanza concreta che guarda al futuro. Rivoluzioni terapeutiche e nuovi traguardi nella cura dei tumori del sangue’, hanno partecipato i più importanti ematologi italiani e rappresentanti del mondo del Terzo settore. Il Professor Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore di Sanità, ha aperto la riunione portando il saluto delle Istituzioni e testimoniando il suo legame con l’Associazione di cui, una delegazione, ieri, è stata ricevuta in Udienza al Quirinale dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella.
Sono circa 30mila ogni anno in Italia i nuovi casi di tumore del sangue. Grazie alla ricerca – si legge in una nota - oggi i pazienti hanno più probabilità di guarire o convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita. Sostenere i pazienti e le loro famiglie e favorire la ricerca scientifica per rendere disponibili terapie sempre più efficaci sono obiettivi che si raggiungono anche grazie all’alleanza concreta tra Ail e l’ematologia italiana. Sono 120 i centri di Ematologia sul territorio nazionale che operano secondo standard e protocolli condivisi in modo da assicurare ai pazienti una diagnosi precisa, sicura e uniforme in tutta Italia. Ail, inoltre, finanzia 114 progetti di ricerca in tutta Italia.
L’Associazione, oltre a finanziare “costantemente la ricerca sulle leucemie, i linfomi, il mieloma e gli altri tumori del sangue in tutta Italia - spiega il presidente Ail - sostiene la Fondazione Gimema Franco Mandelli (Gruppo italiano malattie ematologiche dell’adulto) che promuove la ricerca indipendente e lavora per identificare i migliori standard diagnostici e terapeutici per le malattie ematologiche e, grazie a borse di studio e contratti, contribuisce alla formazione e all’aggiornamento di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio”.
In un’ottica di condivisione “Ail, attraverso il Gimema – aggiunge Toro - ha scelto di cooperare con i centri di ricerca e di dare accesso ai dati delle ricerche; inoltre, opera in modo che i pazienti possano accedere a farmaci innovativi, attraverso la partecipazione a trial clinici. Tutto questo si traduce in un’alleanza virtuosa che porta a rendere disponibili terapie sempre più efficaci e che offrono anche una buona qualità di vita per il paziente”.
Nel corso della conferenza è stato dato spazio anche al volontariato, Terzo settore - oltre 350mila organizzazioni che danno lavoro a oltre un milione di persone, a cui si affiancano quasi 6 milioni di donne e uomini - che vive una grande trasformazione. “Purtroppo, noi italiani non siamo capaci di valorizzare il nostro potenziale - chiarisce Stefano Zamagni presidente della Pontificia Accademia delle Scienze sociali e professore di Economia politica dell’Università di Bologna - A voler essere precisi dovremmo parlare di Primo Settore perché l’opera di questi soggetti è un’opera fondamentale, non di mero ausilio agli altri ma necessaria a supportare e far funzionare bene sia il mercato sia lo Stato. Si tratta, quindi, di ribaltare completamente la prospettiva. In questi anni la visione sta cambiando molto a seguito dell’approvazione del Codice del Terzo settore che, per la prima volta in Italia, attribuisce a questi Enti un ruolo non soltanto di esecuzione di quanto il settore pubblico ha deciso, ma di co-programmazione e co-progettazione”.
Da oltre 40 anni la Fondazione Gimema Franco Mandelli promuove e sostiene la ricerca clinica indipendente in oncoematologia e questo ha portato a raggiungere risultati importanti anche grazie alla rete di 120 centri su tutto il territorio nazionale che adottano criteri e standard condivisi. La Fondazione, “è nata come gruppo cooperatore per migliorare i risultati della terapia nelle leucemie acute e croniche – dichiara Marco Vignetti, presidente Fondazione Gimema Franco Mandelli e Vicepresidente Nazionale Ail - Un obiettivo impegnativo e perseguibile mettendo a punto dei protocolli condivisi che vengono stabiliti tra il Gimema e i migliori specialisti italiani con criteri di ricerca innovativi, Questi protocolli sono applicati in tutti i 120 centri della rete di ospedali su tutto il territorio, garantendo che tutti i pazienti ricevano le stesse terapie e la medesima assistenza in modo omogeneo”.
“Ail con le sue 82 sezioni provinciali presenti su tutto il territorio italiano, supporta i numerosi centri di ematologia con premi e borse di studio destinati ai giovani ricercatori e con l’acquisto di strumentazioni innovative per garantire le attività di ricerca e di diagnostica avanzata - ricorda Giorgina Specchia, professoressa di Ematologia e componente Comitato scientifico Ail nazionale -. Negli ultimi anni Ail Nazionale e le sezioni locali sono riuscite a sostenere quasi un migliaio di ricercatori con grant e borse di studio. Inoltre, ogni anno, in occasione dei congressi nazionali delle società scientifiche Sie (Società italiana di ematologia) e Sies (Società Italiana di ematologia sperimentale), vengono premiati progetti scientifici, accuratamente selezionati sulla base di rigorosi criteri scientifici; i progetti presentati dai giovani ricercatori sono sempre numerosi e di grande rilevanza scientifica”.
Come ogni anno, in occasione della Giornata Nazionale per la lotta contro leucemie, linfomi e mieloma del 21 giugno, è attivo dalle ore 8 alle 20 il Numero Verde Ail-Problemi Ematologici (800 226524), completamente gratuito e a disposizione di pazienti e familiari. Otto tra i più importanti ematologi italiani e un pool di specialisti sono in linea tutto il giorno per offrire consigli sulla malattia, sui centri di terapia presenti nel Paese e per rispondere concretamente alle ansie, alle paure e ai dubbi di chi lotta contro un tumore del sangue.
Il Numero Verde Ail è disponibile tutto l’anno, sempre gratuitamente, dal lunedì al venerdì dalle ore 15 alle 17 per offrire una consulenza personalizzata con la possibilità di consulto così organizzato: il lunedì, giovedì e venerdì gli ematologici rispondono ai dubbi sulle patologie; il martedì un esperto di diritti risponde in materia di agevolazioni e sostegno al reddito; e il mercoledì uno psicologo offre ascolto e supporto a chi ne ha bisogno.
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