Tumori: politiche oncologiche, le istanze dei pazienti alla XIX Legislatura

A pochi mesi dall’insediamento della XIX Legislatura restano immutate le istanze del Gruppo 'La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere' alle Istituzioni nazionali e regionali che, al Forum istituzionale annuale in corso a Roma, fa il punto sulle politiche oncologiche in Italia, tra accesso a diagnosi e innovazione, gestione della cronicità sul territorio, diritti sul lavoro e digitalizzazione. Diversi i traguardi ottenuti nel 2022- spiega il Gruppo in una nota - ma tanti ancora gli obiettivi da raggiungere nei prossimi cinque anni del nuovo governo: accesso a diagnosi precoce e innovazione, gestione della cronicità, coinvolgimento delle associazioni dei pazienti ai tavoli decisionali, in rapida ascesa, organizzazione della presa in carico, reti di competenze e professionalità tra ospedale e medicina del territorio, digitalizzazione sanitaria. Tutto questo perché emergono nuovi bisogni e la salute deve continuare ad essere prioritaria nell’agenda politica italiana.

Per il Gruppo, in costante crescita, con ben 45 associazioni pazienti inclusive della maggior parte delle patologie neoplastiche, esperti del Comitato tecnico-scientifico, rappresentanti delle Istituzioni e membri dell’Intergruppo parlamentare ‘Insieme per un impegno contro il cancro’, il Forum rappresenta una ripartenza e rinnova l’impegno ancora una volta a sostegno dei pazienti oncologici e onco-ematologici attraverso l’accordo di Legislatura 2022/2027, che vede la partecipazione trasversale di tutte le forze politiche, e con la recente ricostituzione, alla Camera, dell’Intergruppo parlamentare.

“E’ un momento importante per il nostro Gruppo, che sta crescendo oltre le nostre aspettative. L’attenzione al paziente oncologico e onco-ematologico è molto aumentata e in modo sostanziale negli ultimi tempi e, credo, con risultati non trascurabili – dichiara Annamaria Mancuso, coordinatrice del Gruppo ‘La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere’ e presidente Salute Donna Onlus – devo ringraziare per questo tutti coloro che ci hanno sostenuto in questi anni. Tuttavia, siamo soltanto a metà dell’opera, il mondo della scienza e della sanità evolve rapidamente e dobbiamo stare al passo, per fornire un’assistenza capace di coniugare la cura e l’attenzione al paziente con la sostenibilità del sistema”.

A proposito dei “tiepidi ma importanti passi avanti” fatti, Mancuso ricorda "il Piano oncologico nazionale, per il quale abbiamo svolto una intensa attività di pressione con atti di indirizzo politico, premiati con i Cancer policy award. Attendiamo adesso – aggiunge - il passaggio in Conferenza Stato-Regioni per l’accordo, momento decisivo che richiederà tutto il nostro impegno. Un altro passo avanti ha riguardato l’approvazione della prima legge regionale, nel Lazio, sulla psico-oncologia. Uno sforzo durato 3 anni: ora vogliamo una svolta anche a livello nazionale. E’ stata sfiorata – continua Mancuso - l’approvazione per uno storico disegno di legge delega trasversale per la riforma del diritto del comporto e dei permessi retribuiti dei pazienti con tumore. E poi il grande tema della partecipazione delle associazioni dei pazienti ai processi decisionali, per il quale abbiamo chiesto l’attenzione del parlamento e del ministero della Salute. Molto lavoro ci attende ancora, la strada è lunga e in salita – conclude - ma andremo avanti con fiducia nella consapevolezza dei nostri mezzi sempre al fianco dei malati”.

Durante l’evento sono stati conferiti i riconoscimenti della quarta edizione del Cancer policy award, il Premio riservato alla buona politica in sanità. Un’iniziativa unica in Italia che vede protagonisti i rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali che si sono distinti per aver presentato atti di indirizzo politico di rilievo per il miglioramento della presa in carico dei pazienti con tumore. A partire dal prossimo anno sarà inserita una nuova sessione dedicata ai candidati delle strutture ospedaliere che prestano una particolare attenzione ai pazienti con percorsi prioritari di accoglienza, presa in carico e cure.

Le malattie tumorali – si legge nella nota del Gruppo - sono in crescita in tutto il mondo: nel 2018 sono stati registrati 18 milioni di nuovi casi e stando alle indicazioni dell’Organizzazione Mondiale della Sanità i casi saliranno a circa 22 milioni nel 2030. In Italia ogni giorno vengono diagnosticati più di mille nuovi casi di tumore: nel 2021 sono state oltre 377mila le nuove diagnosi, di cui 195 mila tra gli uomini e 182mila tra le donne. Tumore della mammella, del colon retto, del polmone, della prostata e della vescica sono le neoplasie più frequenti. Nel nostro Paese sono quasi 4 milioni i malati di cancro, più del 6% dell’intera popolazione. Migliorano la sopravvivenza e la qualità di vita dei pazienti, ma rimangono le disparità di accesso agli screening, alla diagnosi precoce e alle terapie innovative che determinano tempi e qualità delle prestazioni profondamente disomogenei e non equi.

A queste criticità e ai nuovi bisogni dei pazienti, che emergono in modo prepotente, cerca di dare risposte il nuovo Accordo di Legislatura del Gruppo “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”, che in 12 punti chiede ai partiti un impegno per i prossimi 5 anni di Legislatura per l’approvazione della legge in materia di ampliamento del periodo di comporto e permessi retribuiti per i lavoratori/lavoratrici affetti da patologie tumorali. Andranno sollecitate le Istituzioni sul tema della medicina di precisione per permettere a tutti i pazienti di ricevere sul territorio nazionale un’ampia profilazione dei tumori attraverso i test Ngs e garantire così le terapie più mirate e la sostenibilità del sistema. Forte l’attenzione sulla partecipazione delle associazioni dei pazienti ai tavoli istituzionali nazionali e regionali, anche alla luce del recente atto di indirizzo del ministero della Salute.

Pressante anche la richiesta di istituzionalizzare i servizi di psico-oncologia nelle strutture oncologiche e onco-ematologiche e l’inserimento delle figure del case manager e del data manager a sostegno dei pazienti nel loro percorso e a supporto della ricerca clinica. Non manca il tema delle reti di competenze e professionalità tra ospedale e territori in riferimento alle novità che riguardano la medicina territoriale.