Sclerosi multipla per 140mila italiani, Barometro Aism fotografa emergenza sanitaria e sociale'
Presentato alla Camera in occasione della Giornata mondiale: per 1 persona su 2 assistenza inadeguata
Presentato alla Camera in occasione della Giornata mondiale: per 1 persona su 2 assistenza inadeguata
'Cantieri di lavoro all’insegna della co-responsabilità'
Messaggio del ministro della Salute all’Aism in occasione della presentazione del Barometro Sm 2024, 'noi impegnati anche a promuovere cultura dell’inclusione e della solidarietà'
"In questo momento l'incertezza del futuro riguarda tutti, ma chi ha una malattia come la sclerosi multipla affronta quest'incertezza con una profondità di difficoltà maggiore"
Alla presentazione dello studio 'What Als Wants', 'un progetto per uscire dalla solitudine'
Sullo studio 'What Als Wants', 'ricerca improntate per conoscere reazioni rispetto a sclerosi laterale amiotrofica'
La presidente dell'Associazione sclerosi laterale amiotrofica, 'erogati 600mila euro a famiglie pazienti e 1 mln alla ricerca'
Esperta, 'scarsa informazione su evoluzione sclerosi laterale amiotrofica causa ansia e depressione anche in caregiver'
La neurologa su studio 'What Als Wants', 'ricerca imprescindibile per buona presa in carico di paziente'
Promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in collaborazione con l'Istituto Mario Negri e il Ministero della Salute
L'assessore lombardo, '26 centri Nemo in regione e 300 assistiti, attendiamo risposte concrete dal Governo'
“Oltre ad assistenza malati Sla è fondamentale la ricerca. Registro Sla elemento essenziale per decifrare meglio la storia naturale di malattia, ed elementi di ricerca imprescindibili per buona presa in carico dei pazienti. Esperienza multidisciplinare dei Centri clinici Nemo può essere un buon modello di cura da applicare anche in contesti di malattia differenti”.
“Chi ha Sla oggi vive con molte difficoltà fisiche, pratiche, burocratiche, ma si cerca comunque di andare avanti. Io sono “fortunato” perché ho una terapia. La solitudine, la paura sono i compagni di viaggio di un malato di Sla”
“Pazienti sempre più informati possono influenzare scelte future. Aisla si può aiutare con 5x1000, un piccolo gesto che può fare la differenza, e partecipando la seconda domenica di settembre a Giornata nazionale Sla, oltre che ad eventi e manifestazioni. I soldi raccolti vengono destinati a formazione, informazione, assistenza e ricerca. L’anno scorso donati a famiglie 600 mila euro per assistenza, e circa 1 milione di euro per la ricerca”
“Industria non è interessata. Noi abbiamo fatto uno studio con un’associazione di acetilcarnitina e riluzolo e abbiamo visto un aumento della durata di vita. Ma dovremmo farne uno di più grandi dimensioni e magari cominciando dall’inizio della malattia. Ma è impossibile trovare risorse economiche per uno studio del genere. Con una cifra modesta come un miliardo di euro all’anno per la Commissione europea potremmo avere 20 gruppi in Europa che studio i rimedi per le mattie rare”
“Alzare l’asticella è davvero complesso e presuppone lavoro interdisciplinare e multidisciplinare che devono essere coinvolte per aggredire un problema del genere. La Sla come le malattie rare pressupone un lavoro di squadra molto ben organizzato e coordinato ”
“stabilisce le reazioni dei pazienti riguardo la loro malattia. Sono soddisfatti del rapporto con il medico, ma vorrebbero più empatia”.
“50% pazienti e 40% caregiover insoddisafatti di come vengono comunicati sintomi ed evoluzione malattia. E hanno difficoltà a capire i messaggi dei medici. Si deve migliorare comunicazione e lato emotivo soprattutto dei caregiver; 70% ha manifestato inconsapevole urgenza di un supporto psicologico. E se i pazienti ricercano di più la causa della malattia, i medici sono molto più sbilanciati a trovare una cura”
