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Sabato 20 Luglio 2024
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Malattie rare, le necessità dei pazienti con SLA nello studio 'What Als Wants'

Malattie rare, le necessità dei pazienti con SLA nello studio 'What Als Wants'

Cerri (neurologa Centro Nemo): “Paziente chiede di essere parte attiva nella ricerca”
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Cerri (neurologa Centro Nemo): “Paziente chiede di essere parte attiva nella ricerca”

“Oltre ad assistenza malati Sla è fondamentale la ricerca. Registro Sla elemento essenziale per decifrare meglio la storia naturale di malattia, ed elementi di ricerca imprescindibili per buona presa in carico dei pazienti. Esperienza multidisciplinare dei Centri clinici Nemo può essere un buon modello di cura da applicare anche in contesti di malattia differenti”.

Massimelli (Aisla): “esperienza del paziente può modificare percorso di assistenza, cura e ricerca”
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Massimelli (Aisla): “esperienza del paziente può modificare percorso di assistenza, cura e ricerca”

“Pazienti sempre più informati possono influenzare scelte future. Aisla si può aiutare con 5x1000, un piccolo gesto che può fare la differenza, e partecipando la seconda domenica di settembre a Giornata nazionale Sla, oltre che ad eventi e manifestazioni. I soldi raccolti vengono destinati a formazione, informazione, assistenza e ricerca. L’anno scorso donati a famiglie 600 mila euro per assistenza, e circa 1 milione di euro per la ricerca”

Sla, Garattini (Istituto Mario Negri), “lontani da terapia perché non tutto quello oggi chiamiamo Sla è la stessa malattia”
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Sla, Garattini (Istituto Mario Negri), “lontani da terapia perché non tutto quello oggi chiamiamo Sla è la stessa malattia”

“Industria non è interessata. Noi abbiamo fatto uno studio con un’associazione di acetilcarnitina e riluzolo e abbiamo visto un aumento della durata di vita. Ma dovremmo farne uno di più grandi dimensioni e magari cominciando dall’inizio della malattia. Ma è impossibile trovare risorse economiche per uno studio del genere. Con una cifra modesta come un miliardo di euro all’anno per la Commissione europea potremmo avere 20 gruppi in Europa che studio i rimedi per le mattie rare”

What Als Wants, Pupillo (Mario Negri): “neurologi apprezzano fiducia del 70% pazienti e caregiver”
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What Als Wants, Pupillo (Mario Negri): “neurologi apprezzano fiducia del 70% pazienti e caregiver”

“50% pazienti e 40% caregiover insoddisafatti di come vengono comunicati sintomi ed evoluzione malattia. E hanno difficoltà a capire i messaggi dei medici. Si deve migliorare comunicazione e lato emotivo soprattutto dei caregiver; 70% ha manifestato inconsapevole urgenza di un supporto psicologico. E se i pazienti ricercano di più la causa della malattia, i medici sono molto più sbilanciati a trovare una cura”



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