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Giornata Mondiale dell'emofilia 2024, da Fedemo 'Contaci'

Giornata Mondiale dell'emofilia 2024, da Fedemo 'Contaci'

Malattie rare, Arcieri (Iss): “Registro Mec fondamentale per rispondere a esigenze pazienti emofilici””
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Malattie rare, Arcieri (Iss): “Registro Mec fondamentale per rispondere a esigenze pazienti emofilici””

“Il registro nasce nel 1988-1990 con il compito di sorvegliare le infezioni da Hcv e Hiv nell'ambito delle patologie trasmissibili con il sangue. Nel 2005 si crea un accordo con l'Associazione Italiana di Emofilia e si inizia a costituire un registro dedicato all’emofilia, che tende ad avere maggiori informazioni sulla storia naturale della stessa, andando a recuperare informazione sia dal punto di vista epidemiologico, terapeutico e degli eventi avversi legati alla comparsa degli inibitori, che ...

Malattie rare: Santoro (Aice), “Registro emofilia è strumento per affrontare meglio patologia”
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Malattie rare: Santoro (Aice), “Registro emofilia è strumento per affrontare meglio patologia”

“Il registro di patologia è una raccolta sistematica e organizzata di tutti i dati relativi a una patologia ed è estremamente importante per una serie di fattori - come il fatto che - migliora la conoscenza della patologia stessa. Infatti, ci può dare informazioni sulla frequenza, l'incidenza, la prevalenza e la storia naturale della malattia e anche i fattori prognostici”. Sono le parole di Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia - Aice, in un messaggio indiri...

Malattie rare: Riva (Cnel), “Attivare audizioni per coordinare processo inserimento dati su pazienti emofilici nel registro Mec”
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Malattie rare: Riva (Cnel), “Attivare audizioni per coordinare processo inserimento dati su pazienti emofilici nel registro Mec”

“Il Cnel, come organo consultivo dello Stato, può attivare delle audizioni in cui andare a coordinare questo tipo di attività (agevolare un completo passaggio dei dati dalle Regioni all'Istituto superiore di Sanità e poi con conseguente gestione del registro)”. A dirlo Francesco Riva, consigliere Consiglio nazionale dell'economia e del lavoro - Cnel, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati s...

Malattie rare: Cassone (FedEmo), “Più impegno da parte di Regioni e centri per inserimento dati pazienti emofilici nel registro Mec”
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Malattie rare: Cassone (FedEmo), “Più impegno da parte di Regioni e centri per inserimento dati pazienti emofilici nel registro Mec”

“Noi vogliamo focalizzare la nostra attenzione sull'importanza della raccolta dei nostri dati all'interno di un registro di patologia che già esiste dal 2017 presso l'Istituto Superiore di Sanità. Questo registro è un registro Mec e vorremmo che le Regioni e i centri si impegnassero di più affinché questi dati confluissero all'interno di questo registro, che non è un solo registro che censisce i pazienti, ma è un registro epidemiologico, che raccoglie quindi dei dati importanti sia per gli studi ...

Malattie rare: Grazzi (FedEmo), “Difficoltà raccolta dati pazienti emofilici dovute a situazione regionale Ssn
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Malattie rare: Grazzi (FedEmo), “Difficoltà raccolta dati pazienti emofilici dovute a situazione regionale Ssn

“Le difficoltà in Italia sono dovute alla situazione regionale del Sistema sanitario nazionale e alle difficoltà dei centri a trasmettere i dati e a tutti i passaggi che poi i dati devono fare tra Regioni, Ace e Istituto Superiore di Sanità, dove il registro viene tenuto e ospitato”. E’ il commento di Enrico Ferri Grazzi, segretario generale Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto...



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