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Fenilchetonuria (PKU), una malattia rara in evoluzione: il futuro è il network europeo

Fenilchetonuria (PKU), una malattia rara in evoluzione: il futuro è il network europeo

Crescere con la Pku, 'la sfida è rispondere anche a bisogni adulti'

Diventare grandi con la Pku. Tre lettere dietro le quali si nasconde la più diffusa in Italia fra le malattie rare: la Fenilchetonuria. Considerate tutte le varianti, colpisce un bambino ogni 2.581 nati. In Italia dal 1974 è una delle malattie che vengono cercate con lo screening neonatale di massa (disponibile dal 1992 in tutto il territorio nazionale). Diagnosi precoce significa avere subito la corretta terapia, che consiste in una rigida dieta con ridotto apporto di fenilalanina. E significa c...

 Paola Binetti  in una immagine di repertorio (foto Adnkronos)

Malattie rare, Binetti: "Ritardi su legge, Piano e fondi screening neonatale"

"In questo momento oggettivamente la situazione dei malati rari non è al centro dell'attenzione e del dibattito politico-parlamentare. Sappiamo per certo, perché il ministro Speranza davanti a una serie di rimostranze me lo ha espressamente detto, che è stata identificata nel sottosegretario Sileri la persona che ha la delega alle malattie rare. Ma sappiamo anche che il Piano nazionale non c'è e non ci si sta lavorando con la concentrazione, l'intensità e l'urgenza che da tempo andiamo sollecitan...



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