Giornata emofilia, Fedemo: "Donne spesso non adeguatamente assistite"
'Sottodiagnosticate anche malattie emorragiche congenite'
'Sottodiagnosticate anche malattie emorragiche congenite'
'Bisogni clinici diagnostici e assistenziali specifici riconosciuti e affrontati secondo medicina di genere'
'E' tempo di garantire che ogni paziente, a prescindere dal genere, riceva ascolto e assistenza qualificata'
'Impegno per una campagna di sensibilizzazione nazionale che rompa il tabù e restituisca dignità alle donne'
La Giornata mondiale dell'emofilia di quest'anno è dedicata alle donne con Mec - malattie emorragiche congenite “perché finora abbiamo parlato sempre dell'emofilia, patologia legata al sesso maschile, prevalentemente” ma “in realtà ci siamo resi conto che le malattie emorragiche congenite non colpiscono solo gli uomini, ma anche le donne e molto spesso queste donne sono portatrici. Sono quindi familiari dei pazienti con malattie emorragiche congenite. Ci siamo concentrati sempre sul sesso maschil...
"Le Mec sono un gruppo di patologie molto eterogeneo, che colpisce i fattori della coagulazione, ma anche altri protagonisti della coagulazione e dell’emostasi o i disordini che colpiscono la funzione delle piastrine”. Pertanto, le Mec presentano “un quadro eterogeneo e, potenzialmente, tutte le donne, a parte rare eccezioni, possono esprimere la tendenza ad avere un accentuato sanguinamento in certe situazioni”. A dirlo Giancarlo Castaman presidente Società italiana per lo Studio dell'Emostasi e...
"Le donne possono presentare un rischio di MEC o malattia emorragica congenite nel momento in cui iniziano la loro avventura con le mestruazioni”. Pertanto, “alla pubertà, ogni qual volta una giovanissima afferisce al pronto soccorso con una mestruazione che è un lago di sangue, non dobbiamo pensare che sia normale, ma è necessario andare più a fondo” in quanto “la mestruazione per le giovanissime che possono avere questo tipo di patologia diventa una vera e propria condanna: colpisce nel profond...
È importante conoscere le Mec nell’ambito odontoiatrico: “Bisogna formare il paziente e il collega odontoiatra” in quanto “il paziente deve avere un regime normale di igiene orale per impedire quei piccoli sanguinamenti, che poi richiedono farmaci molto costosi . L’odontoiatra deve conoscere cosa fare e come farlo, mettendosi sempre in contatto con i centri di emofilia per poter fare terapie corrette”. Sono le parole di Francesco Riva, consigliere Cnel e presidente Coci, a “Le MEC malattie emorra...
"I rischi di una mancata diagnosi, soprattutto per le donne, sono correlati a un sanguinamento massivo o cronico”. Pertanto, porta con sé “tutti i rischi connessi a una eventuale anemizzazione e al trascurare la possibilità che una malattia emorragica congenita sottenda il sanguinamento. Ci vuole in primis una consapevolezza da parte della donna paziente ma anche da parte del professionista medico che non deve trascurare alcun sintomo”. Lo ha detto Elvira Grandone, professore associato dipartimen...
"In ambito ginecologico le Mec o malattie emorragiche congenite sono” le patologie “che si conoscono maggiormente” in quanto “durante la gravidanza o nelle varie fasi del ciclo mestruale è più facile individuare i fattori della sfera genica sotto il profilo emocoagulativo”. Così, Vito Trojano, presidente Società italiana di Ginecologia e Ostetricia - Sigo, al convegno “Le MEC malattie emorragiche congenite nelle donne: una condizione di rarità e fragilità. Diagnosi e terapie”, promosso nella XXI ...
"Purtroppo non si conoscono i numeri esatti di donne affette da Mec e questo a causa di una serie di problemi: il primo è il fatto che la gran parte delle donne sono non diagnosticate o sotto diagnosticate; il secondo motivo è che la gravità è variegata”. Ci possono essere, infatti, “donne affette da sintomatologia importante e donne i con sintomi molto lievi; il terzo problema è rappresentato dal fatto che – per quanto riguarda gli studi epidemiologici, eventuali registri o survey - non abbiamo ...
"Sappiamo che il 30% delle portatrici ha dei livelli di fattore ottavo o nono più bassi del normale” e di questo 30%, “il 10-15% ha manifestazioni emorragiche”. Pertanto, il progetto di Aice - Associazione italiana centri emofilia consiste in “una rivalutazione di tutte le portatrici: caratterizzarle in maniera adeguata e trasformare la donna da portatrice a donna affetta da emofilia, nel caso in cui i livelli siano analoghi a quelli del maschio emofilico”. Così, Silvia Linari, dirigente medico S...
