Malattie rare, Massimelli (Aisla), "Onorati di essere nel board americano Als"
'La ricerca è l'unica strada per debellare patologia'
'La ricerca è l'unica strada per debellare patologia'
'Una svolta per il 2% pazienti con mutazione Sod1. Necessario accesso tempestivo ai test genetici'
'Esporteremo modello italiano nel board dell'Alleanza mondiale delle associazioni che si occupano di Sla'
Il viceministro del Lavoro e Politiche sociali all’evento La promessa per la ricerca, 'nostro obiettivo è mettere al centro la persona'
'Da paziente Sla cerco di aiutare chi è disfagico a non rinunciare a gusto e convivialità’
"Sono a Milano per la Fondazione Milano-Cortina, ma volevo fare i complimenti per questa importante iniziativa. Ci sono messaggi che toccano tutti, soprattutto perchè il mondo dello sport deve portare sensibilità per questa malattia che ha coinvolto anche grandi protagonisti del nostro mondo. Complim...
"Su un tema così importante come la Sla, la facilità di inviare messaggi ad un pubblico numeroso rappresentano le caratteristiche che il calcio può mettere a disposizione della società civile su un tema così importante. Abbiamo attivato, da quando sono presidente della Figc, diverse progettualità nel...
"Mai come in questo momento non possa non esserci la consapevolezza che l'ambito delle malattie rare non possa essere affrontato individualmente ma richiede la capacità di unire gli sforzi, di fare squadra come lo sport ci insegna sul campo. Fondamentale anche creare un circolo virtuoso tra sport e p...
Con una diretta streaming su YouTube e sui social, che ha consentito agli spettatori di interagire e commentare, Aisla, l’Associazione Italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha radunato nell’evento "Una promessa per la Ricerca", grandi personaggi dello sport, dello spettacolo, giornalisti, istituzio...
"Quella del maggio 2001 a Marassi è stata una serata fantastica, l'emozione più bella di mio papà ancora in vita, da quella sera e dal 6 novembre 2002, quando mio papà è purtroppo venuto a mancare gli ho promesso che sarei stata i suoi occhi, la sua voce e le sue gambe per portare avanti la sua batta...
"Gianluca Vialli ed io avevamo deciso di ridare indietro un po' della tanta fortuna avuta dal calcio e avevamo deciso di mettere a disposizione della ricerca il nostro tempo libero costituendo una fondazione, facendo diventare le nostre passioni in modo da consentire di raccogliere fondi per la ricer...
"Stare vicino alla ricerca è importante, sono stato coinvolto quasi dieci anni fa per aiutare chi ne ha bisogno. Speriamo di dare ognuno un piccolo apporto per cercare di portare avanti la ricerca". Lo ha detto l'ex difensore della Juventus Giorgio Chiellini in collegamento con la diretta streaming d...
Diretta streaming per promuovere raccolta fondi a sostegno lotta sclerosi laterale amiotrofica
All’evento La promessa per la ricerca, ‘quando ci si mette insieme si ha ragione’
"Il dialogo tra istituzioni e associazioni porta a risultati molto concreti come la nuova normativa sulla disabilità che, siamo convinti, possa cambiare l’approccio alla disabilità, in generale e portare alle persone con questi bisogni specifici”, cioè le persone con Sla, “il giusto supporto e ricono...
“Il modello italiano dei centri clinici Nemo nella presa in carico dei pazienti è risultato importante al punto che lo esporteremo all’International Alliance of Asl di Montreal. I nostri centri racchiudono tutte le figure professionali utili alle persone con Sla e alle loro famiglie, per affrontare l...
“Due anni fa la ricerca ha vissuto una vera e propria svolta: si è riusciti, su una piccola percentuale di pazienti, a fermare la Sla con mutazione Sod-1. Ci sono ancora tante cose da capire sulla terapia con tofersen”, che agisce solo sulla mutazione Sod-1, “ma ora sappiamo che è possibile cercare n...
"Noi malati di Sla dobbiamo essere inquadrati come persone, solo così possiamo andare oltre la malattia. Le cure a domicilio devono essere organizzate sapientemente e servono percorsi dedicati". Lo ha detto ai microfoni dell’Adnkronos salute il segretario nazionale di Aisla, l’Associazione italiana s...
“Questa iniziativa si chiama “La promessa”, la promessa di prendere un impegno di vicinanza e di raccogliere fondi per la ricerca, unica strada possibile per debellare la Sla”. Sono le parole di Fulvia Massimelli, presidente di Aisla, l’Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica, intervenuta...
"Istituzioni, privato sociale, privato, mondo delle professioni, ricerca: tutti insieme dobbiamo dare quelle persone che ancora mancano alle persone affette da Sla. Si tratta di persone fragili, fra i fragili che hanno poco tempo”. Lo ha dichiarato il viceministro alle Politiche sociali, Maria Teresa...
“Grazie a una raccolta firme io e mia figlia siamo riusciti ad ottenere una spiaggia attrezzata”, per le persone con Sla, “a Pomezia, nella mia città. Poter stare in spiaggia, socializzare e relazionarsi con altre persone è qualcosa di meraviglioso. L'inclusione ti rende vivo e ti dà la forza di anda...
