Un racconto corale per promuovere una maggiore consapevolezza sul vissuto delle persone che convivono con patologie complesse e spesso poco conosciute, valorizzando allo stesso tempo il ruolo dell'informazione e della conoscenza nel contrasto allo stigma sociale. E' questo l'obiettivo del Docufilm in...

"L'epidermolisi provoca un indebolimento clamoroso della funzione di barriera della pelle, che diventa iper delicata e si rompe dopo qualsiasi minimo insulto o traumatismo". Per questa patologia rara ci sono" finalmente " delle novità terapeutiche". Lo ha detto Giuseppe Argenziano, direttore della Cl...

"La malattia di Fabry è una patologia genetica rara che, se non trattata, porta il paziente alla morte già alla terza decade di vita. Alla politica chiediamo di semplificare la vita dei pazienti, ad esempio, assicurando la domiciliazione della terapia". Lo ha detto Gianni Carraro, dirigente medico pr...

"Raccontare le storie di chi soffre di una malattia cronica o di una malattia rara è un modo per avvicinare le persone alla comprensione di una malattia che a volte è invisibile, ma anche per richiamare l'attenzione di Governo e istituzioni'. Sono le parole del senatore Alberto Barachini, sottosegret...

"E' importante promuovere un'iniziativa che non veda semplicemente il paziente ma veda la persona al centro, questi pazienti devono affrontare delle sfide molto importanti, delle patologie molto serie". Così Raffaello Innocenti, Ceo & managing director di Chiesi Italia intervenendo alla presentazione...

"Ho voluto organizzare questo incontro a Montecitorio perché credo sia rilevante portare al centro dell'attenzione la tematica delle malattie rare e croniche che spesso e volentieri diventano un caso singolo, isolato o quantomeno distante rispetto alla realtà quotidiana, proprio perché ci sono pochis...