OMaR e associazioni di pazienti presentano un book fotograficoper richiamare l’attenzione su invisibilità della malattia rara, dirittie accesso a percorsi di cura personalizzati
Nel 2005 la diagnosi poi la pensione anticipata, oggi è tra i protagonisti del progetto fotografico 'Quello che non vedi' - 'Per anni nessuno riusciva a capire cosa stessi vivendo'
'Le associazioni sono una rete di sostegno contro l'isolamento'
'L'invisibilità della patologia spesso penalizza noi pazienti anche nei percorsi di valutazione dell'invalidità e dell'accesso ai benefici previsti dalla legge'
