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'Fine vita', la Road map Aisla parte da Palermo

Cure neuropalliative al centro dell’evento formativo per chi cura la sclerosi laterale amiotrofica

'Fine vita', la Road map Aisla parte da Palermo
26 maggio 2023 | 10.33
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Con l’evento formativo ‘Fine vita: una questione ancora aperta’, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) ha aperto, a Palermo, la Road map delle iniziative promosse nel mese dedicato alla formazione Ecm gratuita per i professionisti e gli operatori sanitari sui temi, sempre più attuali, di diritto alla salute e di dignità umana. Il convegno, sotto l'Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è patrocinato da Regione Siciliana, Comune di Palermo, Università degli Studi di Palermo e Fondazione Sant'Elia.

La Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) - si legge in una nota diffusa dall’Associazione - è una malattia che pone la persona di fronte a scelte esistenziali, un vero paradigma della complessità assistenziale verso cui tendere. In un’ottica ‘neuropalliative care’, Aisla supporta convintamente la cooperazione tra i professionisti della cura affinché l’area medica possa assolvere in modo appropriato al suo ruolo. In questa logica, la figura del medico palliativista ha le adeguate competenze per supportare le famiglie nell’affrontare situazioni complesse, quali manifestazioni comportamentali destruenti, quadri di demenza frontotemporale, revoche di consenso informato e problematiche sintomatologiche difficili.

“La Sla è una malattia terribile - affermano Fulvia Massimelli e Michele La Pusata, rispettivamente presidente e vicepresidente Aisla nazionale - Colpisce le persone senza pietà, portando con sé sfide incommensurabili. Ed è in queste circostanze che dobbiamo dimostrare la nostra responsabilità nel continuare le nostre azioni nella sensibilizzazione, nell’educazione, per far sì che le persone comprendano meglio questa malattia, superando i pregiudizi e gli stereotipi che possono creare barriere sociali. Insieme - continuano - dobbiamo costruire una società inclusiva, dove ogni individuo, indipendentemente dalla sua condizione, possa vivere una vita dignitosa e felice”. Il dibattito bioetico, moderato da Roberto Gueli, presidente dell'Ordine dei Giornalisti di Sicilia e Vicedirettore nazionale Tgr Rai, ha visto la partecipazione di ospiti in ambito sanitario, scientifico e teologico sul tema centrale delle cure palliative volte ad alleviare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale della persona, così come previsto dagli articoli 2 e 32 della Costituzione e dalla L.38/2010.

Il dibattito ha quindi messo al centro il lavoro avviato da AIsla in merito alla pianificazione condivisa delle cure, così come definita nell'articolo 5 della Legge n.219 del 2017. Sin dal 2014, Aisla si è impegnata nella stesura di un documento di consenso sulle scelte terapeutiche della persona affetta da Sla con equipe multidisciplinari. “L’imprevedibilità della Sla è differente da persona a persona e mai univoca - ricorda Daniela Cattaneo, medico palliativista Aisla - Bisogna investire in un legame empatico con gli esperti delle cure palliative. La sinergia con un team specializzato può delineare percorsi personalizzati per il benessere della persona, offrendo un supporto che riduce l'eventualità di ricoveri urgenti o di emergenza”

“Il complesso delle leggi rispetto all’etica cambia rapidamente - osserva Lucia Craxi, vicepresidente Consulta Bioetica e ricercatore dipartimento Bind Università degli Studi di Palermo - ma il nostro sentire comune cambia in maniera molto più lenta e meno lineare. La nostra narrazione della medicina vede il medico come eroe guerriero, io vorrei una narrazione in cui l’eroe è il paziente, che può anche decidere di non essere necessariamente un guerriero. Quindi il dovere di cura, nel senso biomedico, deve spostarsi verso il rispetto dell’autodeterminazione della persona. La Vita è un bene inviolabile”. Si tratta di un approccio culturale e sistemico che ribalta il tradizionale modello prestazionale.

Nel suo intervento, Pietro Cognato, teologo bioeticista Pontificia Facoltà Teologica di Sicilia, ha preso spunto dalla lettera ‘Samaritanus bonus’, della Congregazione per la Dottrina della Fede, che richiama l'esempio di San Camillo de Lellis, fondatore dell'Ordine dei Ministri degli Infermi. Al tavolo erano presenti Angela Fundarò, vicepresidente della Fondazione Sant’Elia, Bice di Piazza, referente di Aisal Palermo, Antonino Petronaci, Case Manager Team Sla Samot, Vincenzo La Bella, coordinatore Centro Sla Auo di Palermo, il sindaco palermitano Roberto Lagalla che ha conferito un riconoscimento a Michele La Pusata ‘esempio di vita vissuta al servizio del Bene Comune”.

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