Malattie rare neuromuscolari, la transizione del paziente all’età adulta: Regione Emilia-Romagna rafforza la rete fra associazioni, famiglie e medici
In Emilia Romagna sono registrati (dati gennaio 2023) sul Registro malattie rare regionale 4.448 pazienti di cui 556 minori residenti in Emilia-Romagna. Dal registro emerge che il gruppo di patologie rare maggiormente rappresentate è quello delle malattie del sistema nervoso centrale e periferico che rapresentano il 19% delle certificazioni presenti sul registro. Nel recente Documento di indirizzo per l'organizzazione dell’assistenza integrata alla persona con malattia neuromuscolare Regione Emil...