La presidente dell'Associazione sclerosi laterale amiotrofica, 'erogati 600mila euro a famiglie pazienti e 1 mln alla ricerca'
"I pazienti ormai sono sempre più consapevoli ed esperti sulla loro malattia. E questo è importante perché riuscendo a estrarre il valore del loro percorso riescono poi a trasferirlo agli operatori sociosanitari, di assistenza e di cura, influenzando e orientando le scelte future. E' importante coinvolgere il paziente nel percorso terapeutico perché, proprio in base all'esperienza e alle sensazioni e alle emozioni che il paziente può trasferire, è possibile orientarsi e modificare il percorso di assistenza e di cura ed, eventualmente, anche di ricerca". Così Fulvia Massimelli, presidente Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, commenta i risultati dello studio 'What Als Wants', il registro che raccoglie i dati sul vissuto di pazienti con sclerosi laterale amiotrofica (Sla) realizzato dall'Istituto Mario Negri in collaborazione con l’Aisla, intervenendo a un talk trasmesso su Adnkronos.com.
Sul ruolo dell'associazione e su come si può sostenere, Massimelli ricorda che "si può aiutare Aisla sottoscrivendo il 5 per 1000. E' un'azione gratuita perché basta sottoscrivere con la dichiarazione del redditi - spiega - E' un piccolo gesto che però per Aisla può fare una grandissima differenza". Inoltre "la seconda domenica di settembre c'è la giornata nazionale di Aisla, poi partecipando ad eventi, manifestazioni in tutta Italia, donando con un piccolo contributo. Tutto quello che viene raccolto - precisa Massimelli - è destinato ai 4 obiettivi principali di Aisla: formazione, informazione e comunicazione, assistenza e ricerca. Lo scorso anno, solo per l'assistenza - conclude - Aisla ha devoluto direttamente alle famiglie circa 600mila euro e 1 milione per la ricerca".
