Giornata emofilia, Fedemo: "Donne spesso non adeguatamente assistite"

'Sottodiagnosticate anche malattie emorragiche congenite'
'Sottodiagnosticate anche malattie emorragiche congenite'
'Bisogni clinici diagnostici e assistenziali specifici riconosciuti e affrontati secondo medicina di genere'
'E' tempo di garantire che ogni paziente, a prescindere dal genere, riceva ascolto e assistenza qualificata'
'Impegno per una campagna di sensibilizzazione nazionale che rompa il tabù e restituisca dignità alle donne'
La Giornata mondiale dell'emofilia di quest'anno è dedicata alle donne con Mec - malattie emorragiche congenite “perché finora abbiamo parlato sempre dell'emofilia, patologia legata al sesso maschile, prevalentemente” ma “in realtà ci siamo resi conto che le malattie emorragiche congenite non colpisc...
"Le Mec sono un gruppo di patologie molto eterogeneo, che colpisce i fattori della coagulazione, ma anche altri protagonisti della coagulazione e dell’emostasi o i disordini che colpiscono la funzione delle piastrine”. Pertanto, le Mec presentano “un quadro eterogeneo e, potenzialmente, tutte le donn...
"Le donne possono presentare un rischio di MEC o malattia emorragica congenite nel momento in cui iniziano la loro avventura con le mestruazioni”. Pertanto, “alla pubertà, ogni qual volta una giovanissima afferisce al pronto soccorso con una mestruazione che è un lago di sangue, non dobbiamo pensare ...
È importante conoscere le Mec nell’ambito odontoiatrico: “Bisogna formare il paziente e il collega odontoiatra” in quanto “il paziente deve avere un regime normale di igiene orale per impedire quei piccoli sanguinamenti, che poi richiedono farmaci molto costosi . L’odontoiatra deve conoscere cosa far...
"I rischi di una mancata diagnosi, soprattutto per le donne, sono correlati a un sanguinamento massivo o cronico”. Pertanto, porta con sé “tutti i rischi connessi a una eventuale anemizzazione e al trascurare la possibilità che una malattia emorragica congenita sottenda il sanguinamento. Ci vuole in ...
"In ambito ginecologico le Mec o malattie emorragiche congenite sono” le patologie “che si conoscono maggiormente” in quanto “durante la gravidanza o nelle varie fasi del ciclo mestruale è più facile individuare i fattori della sfera genica sotto il profilo emocoagulativo”. Così, Vito Trojano, presid...
"Purtroppo non si conoscono i numeri esatti di donne affette da Mec e questo a causa di una serie di problemi: il primo è il fatto che la gran parte delle donne sono non diagnosticate o sotto diagnosticate; il secondo motivo è che la gravità è variegata”. Ci possono essere, infatti, “donne affette da...
"Sappiamo che il 30% delle portatrici ha dei livelli di fattore ottavo o nono più bassi del normale” e di questo 30%, “il 10-15% ha manifestazioni emorragiche”. Pertanto, il progetto di Aice - Associazione italiana centri emofilia consiste in “una rivalutazione di tutte le portatrici: caratterizzarle...