Malattie rare: al 'Sobi talk' le storie dei pazienti ‘un percorso di inclusione’
Associazioni e medici in dialogo sulle malattie ematologiche rare
Associazioni e medici in dialogo sulle malattie ematologiche rare
La Vice President e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro:Dialogo con associazioni e istituzioni per rapido accesso cure innovative"
Al 'Sobi talk': "Temiamo i sanguinamenti a livello di articolazioni e muscoli"
Vicepresidente Federazione associazioni pazienti al Sobi Talk: "Impegnati per superare disparità trattamenti da Nord a Sud"
A pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare (29 febbraio), si è svolto a Milano il primo appuntamento del 2024 dei Sobi Talk, intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione”. Organizzato da Sobi, multinazionale biofarmaceutica specializzata in soluzioni dedicate a cambiare le vite delle persone con malattie rare, l’evento è stato un momento di condivisione dedicato alle storie delle persone con patologie rare, con l’obiettivo di fare luce sui loro bisogni ancora...
“I Sobi talk nascono come spazio di riflessione e di dialogo su tematiche attuali e sulle trasformazioni in corso nel contesto delle malattie rare”. Lo ha detto Annalisa Adani, vice president e general manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato alla condivisione delle storie delle persone con patologie rare, con l’obiettivo di fare luce sui l...
“In Italia sono circa 2-2,5 milioni le persone affette da malattie rare. Il 75% di queste patologie ha origine genetica e si manifesta fin dall’infanzia ma non tutti i pazienti con malattie rare sono bambini”. Queste le parole di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), intervenuta a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato ...
“Per me inclusione significa accettare i limiti imposti dalla malattia ma cercare comunque di dare il proprio massimo essendo parte attiva della società di cui facciamo parte”. Così, Barbara Lovrencic, presidente Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica (Aipit Aps), a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato alla condivisione delle storie delle persone con patologie rare, ...
“Il ruolo di FedEmo, oltre a quello di far conoscere la malattia, è quello di sorvegliare i pazienti affinché non vi siano disparità di trattamento tra Nord e Sud”. Sono le parole di Luigi Ambroso, Vicepresidente della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato alla condivisione delle storie delle persone con patologie rare, con l’obie...
“Per i medici che seguono pazienti con malattie legate alla coagulazione sanguigna la principale preoccupazione è rappresentata dal sanguinamento muscolare o a livello delle articolazioni”. Così Chiara Biasoli, responsabile del Centro malattie emorragiche congenite dell’ospedale Bufalini di Cesena, a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato alla condivisione delle storie delle persone ...
