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'Sobi Talk', percorsi di inclusione di persone con malattie ematologiche rare

'Sobi Talk', percorsi di inclusione di persone con malattie ematologiche rare

Salute, le storie di persone con patologie rare al centro del secondo Sobi Talk
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Salute, le storie di persone con patologie rare al centro del secondo Sobi Talk

A pochi giorni dalla Giornata mondiale delle malattie rare (29 febbraio), si è svolto a Milano il primo appuntamento del 2024 dei Sobi Talk, intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione”. Organizzato da Sobi, multinazionale biofarmaceutica specializzata in soluzioni dedicate a cambiare le vite delle persone con malattie rare, l’evento è stato un momento di condivisione dedicato alle storie delle persone con patologie rare, con l’obiettivo di fare luce sui loro bisogni ancora...

Salute, Adani: “Sobi Talk sono spazio di riflessione su malattie rare”
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Salute, Adani: “Sobi Talk sono spazio di riflessione su malattie rare”

“I Sobi talk nascono come spazio di riflessione e di dialogo su tematiche attuali e sulle trasformazioni in corso nel contesto delle malattie rare”. Lo ha detto Annalisa Adani, vice president e general manager Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato alla condivisione delle storie delle persone con patologie rare, con l’obiettivo di fare luce sui l...

Salute, Ciancaleoni Bartoli (Omar): “2,5 mln di italiani affetti da malattia rara”
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Salute, Ciancaleoni Bartoli (Omar): “2,5 mln di italiani affetti da malattia rara”

“In Italia sono circa 2-2,5 milioni le persone affette da malattie rare. Il 75% di queste patologie ha origine genetica e si manifesta fin dall’infanzia ma non tutti i pazienti con malattie rare sono bambini”. Queste le parole di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, giornalista, fondatrice e direttrice di Osservatorio Malattie Rare (OMaR), intervenuta a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato ...

Salute, Lovrencic: “Per pazienti con Itp inclusione è accettare limiti ma dare il massimo”
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Salute, Lovrencic: “Per pazienti con Itp inclusione è accettare limiti ma dare il massimo”

“Per me inclusione significa accettare i limiti imposti dalla malattia ma cercare comunque di dare il proprio massimo essendo parte attiva della società di cui facciamo parte”. Così, Barbara Lovrencic, presidente Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica (Aipit Aps), a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato alla condivisione delle storie delle persone con patologie rare, ...

Salute, Ambroso: “FedEmo sorveglia pazienti per evitare disparità di trattamento”
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Salute, Ambroso: “FedEmo sorveglia pazienti per evitare disparità di trattamento”

“Il ruolo di FedEmo, oltre a quello di far conoscere la malattia, è quello di sorvegliare i pazienti affinché non vi siano disparità di trattamento tra Nord e Sud”. Sono le parole di Luigi Ambroso, Vicepresidente della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo), a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato alla condivisione delle storie delle persone con patologie rare, con l’obie...

Salute, Biasoli: “Sanguinamenti muscolari sono maggior preoccupazione per clinici”
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Salute, Biasoli: “Sanguinamenti muscolari sono maggior preoccupazione per clinici”

“Per i medici che seguono pazienti con malattie legate alla coagulazione sanguigna la principale preoccupazione è rappresentata dal sanguinamento muscolare o a livello delle articolazioni”. Così Chiara Biasoli, responsabile del Centro malattie emorragiche congenite dell’ospedale Bufalini di Cesena, a margine del primo Sobi Talk del 2024. Intitolato “Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione” e organizzato da Sobi, l’evento è stato dedicato alla condivisione delle storie delle persone ...



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