La presidente dell'Associazione porpora immune trombocitopenica al Sobi Talk, 'pazienti vivono nella paura di una ricaduta'
"Per le persone con trombocitopenia immune, ovvero con l'Itp, inclusione vuol dire riuscire a vivere la propria vita al massimo, realizzare i propri sogni e vivere una vita piena. E' il sogno di tutte le persone affette da malattie rare e anche da altre malattie. Per me inclusione significa anche accettare i propri limiti, perché la mia è una patologia che include anche dei limiti, delle attenzioni particolari e delle preoccupazioni". Così Barbara Lovrencic, presidente dell'Associazione italiana porpora immune trombocitopenica (Aipit Aps), intervenendo a 'Raro ma vero. Ogni storia è un percorso di inclusione', primo 'Sobi Talk' dell'anno.
"Anche dopo lunghi periodi di remissione, può bastare una semplice infezione a causare una ricaduta in chi soffre di Itp - spiega Lovrencic - Noi viviamo purtroppo con questa 'spada di Damocle' sopra la nostra testa, sempre. Una sensazione che abbiamo sperimentato tutti anche nella durante la pandemia. Vivere con la paura di ammalarsi e stare di nuovo male. Non è semplice e per noi. Purtroppo, anche una semplice influenza può significare ricadere nella fase acuta della malattia, durante la quale abbiamo bisogno di cure e maggiori attenzione".
"Per me inclusione vuol dire accettare questi limiti e cercare di comunque dare il massimo per essere parte attiva della società di cui facciamo parte - ribadisce - Per parlare di inclusione prima di tutto bisogna conoscere le patologie e le persone, perché ognuno di noi reagisce in modo individuale". Anche per questo l'associazione quest'anno ha dato vita a "un progetto di supporto psicologico dedicato ai pazienti con Itp perché, a volte, l'ansia e la paura della ricaduta può essere più invalidante dei sintomi della malattia stessa - sottolinea Lovrencic - Tra i sintomi dell'Itp c'è anche la fatigue, ovvero una stanchezza che ci porta a ridurre la nostra qualità di vita. Bisogna quindi, da un lato, lavorare sulla sensibilizzazione e sulla consapevolezza, per far capire le difficoltà che affrontiamo e, dall'altro, aiutare i pazienti stessi a gestire l'ansia così da poter vivere una vita un po' più libera".
