Malattie rare, Adani (Sobi): "Ascoltare i pazienti per migliorare qualità di vita"

"Obiettivo principale di Sobi è quello di migliorare la qualità di vita di chi ha una patologia rara e dei caregivers. Un obiettivo importante che noi perseguiamo è innanzitutto quello di ascoltare i bisogni insoddisfatti delle persone che vivono con queste patologie rare, gli unmet needs. Ci impegniamo quindi per dare il più rapido accesso possibile a trattamenti innovativi, dialogando con le associazioni pazienti e le istituzioni". Lo ha detto Annalisa Adani, Vice President e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro, a margine del primo Sobi Talk del 2024 dedicato alla condivisione delle storie delle persone con patologie ematologiche rare.

"Oltre all'impegno sul piano clinico - aggiunge Adani - in Sobi portiamo avanti varie progettualità, che nascono dall'ascolto degli unmet needs delle persone con malattie rare, offrendo loro nuove opportunità terapeutiche e strumenti che favoriscano una maggiore inclusione. Abbiamo inoltre l'obiettivo di sensibilizzare l'opinione pubblica su queste patologie ancora così poco conosciute". Lo scopo di incontri come i Sobi Talk "è quello di creare uno spazio di dialogo e una riflessione su tematiche attuali e sulle trasformazioni in corso nel campo delle malattie rare, che per noi è fondamentale", conclude.