Le distrofie retiniche ereditarie determinano una progressiva perdita della vista e rappresentano una causa importante di cecità in ambito pediatrico. Per valutare meglio il reale impatto che queste patologie determinano sulla vita quotidiana di pazienti e caregiver e per capire come migliorare il percorso di diagnosi e di cura, è stato realizzato il progetto 'Birds', che utilizza le tecniche della medicina narrativa. È quanto riporta un articolo pubblicato su Alleati per la Salute (www.alleatiperlasalute.it ), il portale dedicato all’informazione medico-scientifica realizzato da Novartis.
Dal punto di vista dei familiari, la gestione di un bambino con problemi di ipovisione è molto complessa, sia nell’affrontare i primi dubbi relativi alla sua salute e il difficile percorso diagnostico, che nel dover accettare questa condizione di diversità e di progressivo peggioramento della capacità visiva. In questo contesto - si legge nell’articolo - la medicina narrativa assume un ruolo importante e si concretizza all’interno del progetto 'Birds' (The Beat of Ird Stories), realizzato da fondazione Istud Sanità e Salute, attraverso la narrazione delle esperienze di pazienti con malattia ereditaria della retina associata al gene Rpe-65, ma anche da parte di caregiver e di oculisti. Ogni figura compone il proprio testo seguendo una specifica traccia narrativa, pensata per aiutare a superare il blocco da pagina bianca e riuscire a descrivere compiutamente sia i fatti in sé che i sentimenti correlati.
Il racconto scritto permette così di far emergere gli aspetti emozionali e sociali associati a momenti diversi della vita del paziente, come l’insorgenza dei primi sintomi, l'inizio della convivenza con la malattia, la ricerca, spesso lunga e faticosa, di una diagnosi e il suo raggiungimento. Si affiancano a queste testimonianze i punti di vista di medici e caregiver, in modo da mettere in luce le principali problematiche del percorso diagnostico e di cura, traendo importanti spunti per innescare un miglioramento. Attraverso queste testimonianze e il coinvolgimento all’interno del progetto anche di diverse figure di professionisti sanitari, come psicologi, genetisti e istruttori di mobilità, sono emerse varie criticità, come la scarsa conoscenza delle malattie ereditarie, sia nell’opinione pubblica che in ambito medico, e della condizione di ipovisione. Viene anche segnalata la necessità di un approccio multidisciplinare alle cure. L’articolo completo è disponibile su: https://www.alleatiperlasalute.it/la-voce-del-paziente/distrofie-retiniche-ereditarie-la-medicina-narrativa-capirle-e-migliorare-il-percorso-di-cura.
