Amit Ghose è nato con la neurofibromatosi, una malattia genetica che provoca la nascita di tumori benigni lungo i nervi del viso
"Tutti mi fissavano, come se avessero appena visto un fantasma", così Amit Ghose descrive, intervistato dalla Bbc, lo sguardo della società nei confronti del suo volto deturpato. Amit, 35 anni, è nato con la neurofibromatosi di tipo 1, una malattia genetica che provoca la crescita di tumori benigni lungo i nervi della faccia. Una condizione con cui convive sin dall’infanzia, portandolo a essere spesso vittima di bullismo e sguardi di pregiudizio.
Il 35enne è impegnato in un'opera di divulgazione per far luce sulla patologia e per sensibilizzare sulle difficoltà con cui, ogni giorno, le persone affette dalla malattia devono confrontarsi. Amit parla di accettazione: un percorso personale di crescita, dopo anni di sofferenza, che lo ha portato a fare pace col suo aspetto fisico e riuscire, finalmente, a parlarne pubblicamente.
La storia di Amit è segnata da episodi difficili. A soli 11 anni ha perso l’occhio sinistro, un intervento che ha accentuato ulteriormente la deformazione del viso. "A scuola mi dicevano: ‘Tu non hai bisogno di una maschera di Halloween, ce l’hai già per tutta la vita’", ha ricordato. Quelle parole, come gli sguardi evitanti dei compagni e delle persone per strada, hanno avuto un forte impatto psicologico, alimentando insicurezze e ansia sociale.
Un incontro al parco ha ispirato Amit Ghose a scrivere un libro per bambini, 'Born Different (nato diverso, ndr)': "Si sono avvicinate a me delle persone e mi hanno chiesto cosa fosse successo alla mia faccia, e ho pensato che fossero solo curiosi", ha detto alla Bbc. "Ma in realtà hanno cominciato a ridere, dicendo: 'Oh mio Dio, se avessi una faccia come la tua non uscirei nemmeno di casa'." Amit ha ammesso che l'incontro lo ha davvero toccato, tanto da spingerlo a pubblicare il libro: "Ora è il momento giusto". Perché, da piccolo, "a me sarebbe stato utile", ha spiegato.
Ma col passare degli anni, Amit ha trovato la persona che è stata in grado di salvarlo da tutti quegli sguardi indiscreti: Piyali, sua moglie, che lo ha aiutato ad accettarsi e lo ha incoraggiato a raccontarsi pubblicamente: “Mi ha fatto capire che, se non mi accetto io per primo, nessun altro potrà farlo”.
Attivo sui social network e 'motivational speaking' nelle scuole, Amit ha abbandonato la sua carriera di avvocato per dedicarsi completamente alla sensibilizzazione, sperando di essere d'aiuto a chi vive situazioni simili. Lo stesso aiuto che avrebbe tanto voluto ricevere lui negli anni difficili dell'adolescenza.
