Il Governo in questi due anni ha finanziato il Piano nazionale delle Malattie rare, dopo 7 anni durante i quali non è mai stato attuato. Quindi lo abbiamo attuato e finanziato con 25 milioni per il 2023 e 25 milioni nel 2024. In più, i decreti attuativi della legge 175 del 2021 aprono alla possibilità di defiscalizzazione per soggetti pubblici e privati che investono in ricerca o investono nella produzione di farmaci orfani, quindi la sintesi di farmaci orfani”. Lo ha detto Marcello Gemmato, sott...

“Per noi questa campagna significa portare l’attenzione sulle nostre persone e cercare di far sì che, con l’aiuto di tutti, con la rete che costruiamo e con convegni, incontri, dibattiti si possano strutturare le cose al meglio proprio attorno alle persone con malattie rare”. Così, Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo - Federazione italiana malattie rare, al convegno finale della campagna #UNIAMOleforze per la Giornata delle Malattie Rare 2025, organizzato a Roma. La campagna, dal titolo ‘Molto ...

"Anche quest'anno siamo felici e onorati di aver partecipato alla campagna che Uniamo ha svolto in questo periodo, in termini di eventi, di momenti di incontro ben organizzati e ben ideati. Sono passati più di vent'anni e Uniamo ha fatto un egregio lavoro per sensibilizzare sempre di più non solo gli addetti ai lavori, ovviamente, ma l'intera società sui temi delle malattie rare". Lo ha detto all'Adnkronos Salute Enrico Piccinini, responsabile europeo delle Malattie rare Chiesi Global Rare Diseas...