Equità e acceso cure, miastenia gravis modello positivo
Un confronto tra istituzioni, clinici e associazioni evidenzia criticità, progressi e priorità per garantire assistenza in tutto il Paese
Un confronto tra istituzioni, clinici e associazioni evidenzia criticità, progressi e priorità per garantire assistenza in tutto il Paese
'Miastenia gravis condiziona qualsiasi attività della vita quotidiana se non controllata'
'Organizziamo corso di formazione terapeutica per pazienti, caregiver, medici e infermieri’
'Cure tradizionali funzionano poco o solo parzialmente causando continui disturbi'
L'evento "Tutela del paziente con malattie rare: la Miastenia Gravis come paradigma", realizzato da OMaR - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionante di UCB Pharma ha messo al tavolo Istituzioni, clinici e associazioni per evidenziare criticità, progressi e priorità e per sollecit...
"Negli ultimi anni abbiamo terapie innovative per la miastenia gravis. Per il momento sono limitate a un certo tipo di pazienti ed esistono criteri piuttosto ristretti di accesso. Sono terapie molto ben tollerate, sicure e soprattutto hanno dimostrato di essere efficaci anche in quei pazienti che non...
"Le conseguenze di una mancata diagnosi di miastenia gravis sono importanti. Tra queste l'assenza di una presa in carico, il ritardo delle cure, l'accumularsi di disabilità. È importante sensibilizzare tutti gli operatori sanitari per facilitare la diagnosi e anticiparla". Sono le parole di Francesco...
"L'Associazione miastenia Odv è in questo momento focalizzata sul Triveneto e vuole dare un'accoglienza ai pazienti, soprattutto in prima diagnosi. In quel momento hanno bisogno di un punto di riferimento per capire cosa fare e come comportarsi con la miastenia". Così Marco Rettore, presidente Am - A...
"La miastenia gravis condiziona qualsiasi attività della vita quotidiana se non controllata. Si va da sintomi leggeri dal punto di vista neurologico, ma molto impattanti sul piano personale, come la diplopia, cioè il vedere doppio. Si può far fatica a salire le scale, a pettinarsi, a masticare e degl...
"Intervenire prima e meglio significa dare qualità di vita al paziente e un'opportunità in più in termini di guarigione. Inoltre viene data una prospettiva di maggiore tenuta di conti pubblici a una nazione che deve rivedere il servizio sanitario nazionale così come lo conosciamo alla luce di una pla...
