Per i caregiver pediatrici – che siano genitori, nonni o fratelli – la malattia di un bambino rappresenta un peso non solo emotivo, ma anche economico e sociale, soprattutto in città come Roma e Milano dove gli affitti sono esplosi. Oggi sono circa 90mila le famiglie italiane che ogni anno si vedono costrette ad abbandonare la propria città per assicurare ai figli cure pediatriche altamente specialistiche. In almeno un terzo dei casi, si tratta di bambini con disabilità o patologie croniche, che richiedono percorsi terapeutici lunghi e multidisciplinari. Dietro queste cifre ci sono genitori che sospendono il lavoro, stravolgono la loro quotidianità, vendono casa e spesso si trovano ad affrontare gravi difficoltà economiche, pur di stare accanto ai propri figli durante un percorso terapeutico lontano da casa. Questo fenomeno, noto come mobilità sanitaria pediatrica, evidenzia le disuguaglianze esistenti nel sistema sanitario nazionale, dove l'accesso a cure di alta qualità è ancora troppo disomogeneo.
Il trasferimento temporaneo in un'altra città comporta spesso la rinuncia al lavoro, disagi per gli altri figli che devono lasciare la scuola, un senso di isolamento e di colpa. Eppure, la presenza della famiglia è riconosciuta come un elemento cruciale per la cura: numerose ricerche dimostrano che il sostegno familiare ha effetti positivi sia sulla salute del piccolo paziente sia sull'equilibrio psicologico dell'intero nucleo. È proprio in questo contesto che si inserisce il lavoro della Fondazione per l'Infanzia Ronald McDonald Italia Ets, attiva dal 1999 per garantire alle famiglie la possibilità di rimanere unite anche durante un ricovero lontano da casa. Attraverso le Case Ronald McDonald – situate a Brescia, Roma, Bologna e Firenze – e le Family Room, spazi dedicati all'interno o nei pressi di ospedali pediatrici d'eccellenza, la Fondazione fornisce ospitalità gratuita e ambienti accoglienti dove le famiglie possono riposarsi, cucinare, lavorare da remoto e soprattutto stare vicine ai propri figli in cura. Dal suo debutto in Italia, la Fondazione ha ospitato oltre 54mila persone, offrendo più di 290mila pernottamenti. Un sostegno concreto che si ispira al modello del Family Centered Care. Questo modello, sempre più apprezzato anche in ambito ospedaliero, ha dimostrato benefici evidenti sulla qualità dell'assistenza e sugli esiti clinici dei pazienti.
La Casa Ronald McDonald di Roma si trova a Palidoro, nasce nel 2008 ed è la più grande delle 4 Case Ronald McDonald presenti in Italia. Infatti, può ospitare fino a 33 famiglie. Come per le altre Case Ronald McDonald, si tratta di struttura che offre ospitalità e assistenza ai bambini e alle loro famiglie durante il percorso di cura o di terapia ospedaliera, con una grande sala da pranzo e la vista mare. Per mettere al centro il ruolo dei caregiver nella presa in carico dei pazienti pediatrici – con un'attenzione particolare alla disabilità – si è svolta presso la sala Stampa della Camera dei Deputati a Roma, la conferenza 'Disabilità e accoglienza. Pazienti pediatrici e caregiver al centro della cura'. Un'occasione in cui si sono confrontati il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, la direttrice generale della Fondazione, Maria Chiara Roti, e vari esperti del settore sanitario, tra cui Laura Zoppini (Asst Niguarda di Milano), Marika Pane (Fondazione Policlinico Gemelli) e Michele Salata (Ospedale Pediatrico Bambino Gesù).
È fondamentale anche un aggiornamento costante del contesto normativo. "In Italia ci sono tante eccellenze - racconta il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli - ma manca una legge specifica che definisca chiaramente il ruolo e i diritti del caregiver familiare. Ci dobbiamo mettere alla pari. È stato annunciato un disegno di legge, dopo un lavoro di un anno, ora sono in corso interlocuzioni con il ministro dell'Economia poi inizierà l'iter parlamentare in cui potrà essere ulteriormente arricchito. È fondamentale dare dignità al percorso terapeutico e alle terapie complementari. Le Case Ronald vanno in questa direzione e tutti gli attori del settore devono stimolare un nuovo approccio, un approccio che considera le famiglie come parte integrante della cura e dell'assistenza sanitaria".
"Oggi serviamo 7 ospedali in 6 città, ma abbiamo 4 programmi in costruzione anche nelle regioni del Sud Italia, con l'obiettivo di raddoppiare il numero di famiglie accolte entro il 2030", racconta Maria Chiara Roti, direttrice generale della Fondazione. "Ci sono Case Ronald in costruzione a Milano, a Napoli per l'Ospedale Federico II, così come stiamo costruendo una casa per il Gemelli. Sono fondamentali in un'ottica di cura, ma anche per aiutare fisicamente e psicologicamente i caregiver. I caregiver spesso si trascurano, rimandano i controlli, anche di routine, per questo abbiamo avanzato la proposta di un check up gratuito per tutti loro nelle strutture con cui collaboriamo".
La nascita di una Casa Ronald collegata al Policlinico Gemelli, secondo Marika Pane, della Fondazione Gemelli, "è un sogno che si realizza, Il 70% dei nostri pazienti vengono da fuori Roma. C'è bisogno di creare per loro un ambiente che sia accogliente, colorato. Inoltre far stare insieme il bambino con il caregiver significa migliorare la cura. Ma il caregiver può andare in burnout e non può essere lasciato solo, tanto rispetto al dolore, quanto rispetto alle difficoltà burocratiche". Il Bambin Gesù, a sua volta, come racconta Michele Salata, ha rinnovato la convenzione con la Casa Ronald di Palidoro per altri 20 anni. "Una scelta di cui andiamo orgogliosi perché creare un ponte l'ospedale e il rientro a casa attraverso un hospice pediatrico è fondamentale. Non dimentichiamo poi che oggi sono tanti gli stranieri che si rivolgono alle nostre strutture, residenti o appositamente provenienti dall'estero. L'assistenza e la formazione quindi deve diventare sempre più attenta e professionale". A Milano, invece, si sta lavorando a un ampliamento di 600 metri quadri della Ronald McDonald Family Room del Grande Ospedale Metropolitano Niguarda. Uno spazio dove prendersi cura dei piccoli pazienti, ma anche dei caregiver stessi e dei familiari perché, come racconta Laura Zoppini, "spesso i genitori devono superare lo shock della diagnosi post-parto, affrontano depressione, senso di colpa, trascuratezza. È necessario non lasciarli soli".
