Nato per indagare l'impatto delle malattie rare sulla vita delle donne, sia come pazienti che come caregiver, questo progetto è stato ideato e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con Fondazione Onda, Censis e Altems. si avvale del contributo di un Comitato scientifico composto da esperti afferenti a diverse specializzazioni nell'ambito delle malattie rare e rappresentanti istituzionali. Nell'ambito dell'iniziativa, è stato realizzato un questionario disponibile anche sul sito di Women in Rare al seguente link: https://womeninrare.it/progetto-2025/ fino alla metà di ottobre 2025, al quale sono invitati a rispondere quanti soffrono di una malattia rara ma anche chi si prende cura di loro, tanto donne quanto uomini.
