L'inclusione secondo i pazienti, a Roma mostra tra parole e immagini

Solidarietà per aiutare, insieme si vince, apertura verso l'altro, rispetto e diritti, inclusione e lavoro, inclusione medico-paziente. Con queste parole, che superano la nozione standard per raggiungere un significato più universale, più di 30 persone con malattie rare (e non solo) hanno definito il loro concetto di 'inclusione'. Da queste parole 10 artisti, tra i più apprezzati sulla scena nazionale e protagonisti di un'attività creativa unica, hanno preso spunto per renderle "visibili" e realizzare delle illustrazioni basate proprio sul'idea di Health Equity, ossia dell'equità in salute. Si è giunti così a 'Ridefiniamo l'inclusione: parole e immagini per la Health Equity', la mostra realizzata da Omar - Osservatorio malattie rare e ospitata da Palazzo Merulana, museo di Roma, presentata a un gruppo ristretto di associazioni di pazienti, esperti della comunità medico-scientifica, rappresentati istituzionali e giornalisti.

L'intero progetto, le cui illustrazioni in mostra sono di fatto il risultato finale, ha una genesi e uno sviluppo lunghi e strutturati. Ideato da Omar con il contributo non condizionante di Sobi, è stato patrocinato da Amare Onlus - Associazione malattie rare ematologiche, Fondazione Paracelso e La Lampada di Aladino Ets, e ha visto il coinvolgimento nelle fasi preliminari anche di Aipit - Associazione italiana porpora immune trombocitopenica e Aiepn - Associazione italiana emoglobinuria parossistica notturna. Le patologie prese come 'case-study' sono state emofilia, emoglobinuria parossistica notturna (Epn), trombocitopenia immune (Itp) e linfoma diffuso a grandi cellule B (Dlbcl).

"La progettualità ha avuto come obiettivo principale quello di creare una nuova narrazione condivisa sull'inclusione, largamente intesa, percepita dalle persone con malattie rare. E così è stata presentata ai presidenti di alcune associazioni di pazienti con le patologie scelte come casi studio. Le associazioni hanno accolto la proposta di partecipare attivamente estendendo l'invito all'intera comunità. Prima sfida del progetto, quindi, è stata l'inclusione all'interno delle stesse associazioni - spiegano Ilaria Vacca e Francesca Gasbarri, rispettivamente caporedattrice e Digital & social media manager di Osservatorio malattie rare - I partecipanti, non solo persone con una patologia, ma anche caregiver e familiari, si sono impegnati, attraverso un percorso di riflessione e consapevolezza condotto dallo psicologo e psicoterapeuta Jacopo Casiraghi, nello svolgimento di una serie di focus group durante i quali hanno fatto emergere la propria visione dell'inclusione. I risultati di questo itinerario semantico e narrativo sono stati poi raccolti in una Pubblicazione disponibile in formato e-book. Non solo: gli illustratori hanno tradotto in immagini le esperienze, le emozioni e i bisogni emersi, creando 10 opere che esplorano differenti prospettive sull'inclusione. La loro diversità di tecniche e stili ha consentito infatti di scavare temi complessi con uno sguardo che promuove una rappresentazione più ricca e sfaccettata della realtà".

La scelta di esporre le opere in questione a Palazzo Merulana non è stata casuale: importante centro di cultura e arte contemporanea, il museo - riporta una nota - si è posto sin dagli esordi una missione, cioè sviluppare azioni concrete per garantire l'accessibilità a tutti i tipi di visitatori, supportando la fruizione in piena autonomia dei suoi contenuti e ponendosi in maniera responsiva rispetto alle esigenze specifiche dell'utenza all'insegna dell'inclusione. Le illustrazioni in questione sono state dunque esposte integrandosi con la Collezione permanente di Palazzo Merulana e la mostra personale di Matteo Pugliese 'Nelle tue mani'.

"Dare valore pubblicamente a un percorso così introspettivo e personale, ma di grande rilevanza sociale, è stato per noi estremamente stimolante - affermano congiuntamente le realtà associative Amare Onlus, Fondazione Paracelso e La lampada di Aladino Ets - Mettersi in gioco come persona con malattia rara, come caregiver o come familiare non è mai facile, i timori e i giudizi sono difficili da superare. Ma con questo progetto ci siamo sentiti coinvolti fin dal principio e i concetti di uguaglianza, di inclusione, di parità li abbiamo percepiti subito nostri, facendo sì che ciascuno di noi potesse liberamente esprimersi, confrontarsi e arricchirsi. Ascoltare e ascoltarsi. Insomma, parole, azioni e immagini sono stati effettivamente elementi che hanno saputo rappresentare a tutti i livelli cosa sia la health equity".

"In tutti i gruppi è emerso il concetto di reciprocità dell'inclusione: 'includere' non è solo una responsabilità della società (o del gruppo) verso l'individuo, ma anche viceversa: è l'individuo che trova il 'coraggio' di raccontarsi nella speranza di essere ascoltato e capito e infine incluso nonostante la (o in ragione della) sua storia - racconta Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta, coordinatore degli psicologi dei Centri clinici Nemo - Per gli intervistati l'inclusione parte già dal momento della diagnosi in cui le parole del medico, se sono pesate e corrette, permettono l'alleanza e la compliance alle cure. Includere - continua Casiraghi, co-autore della pubblicazione 'Ridefiniamo l'inclusione' - richiede uno sforzo cognitivo, sociale ed emotivo non automatico, a prescindere dalla storia personale o dalle sfide affrontate. Il concetto di inclusione è allora complesso, stratificato e multidimensionale. Cercando di ridefinirlo, si può dire che è un processo dinamico che integra accettazione reciproca, valorizzazione della diversità, partecipazione volontaria, accesso alle pari opportunità e linguaggio inclusivo. Si realizza quando le persone si sentono libere di esprimersi, riconosciute per ciò che sono e accolte in un contesto che promuove l'interazione positiva e la reciproca accettazione".

"In Sobi crediamo che dare voce alla comunità di persone con malattie rare sia fondamentale, in quanto rappresenta un atto concreto per dare spazio alle loro emozioni, ai loro bisogni più profondi e alle parole con cui scelgono di raccontarsi. Inclusione, per ogni individuo, ha un significato unico e personale - dichiara Fabrizio Capetta, VP Global Head of Haemophilia& General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - Per questo abbiamo voluto sostenere in modo incondizionato il progetto 'Ridefiniamo l'inclusione', che non solo promuove una riflessione collettiva sul concetto di Health Equity, ma restituisce voce, colore e forma al vissuto personale e profondo delle persone con malattie rare. E' un modo concreto per contribuire a costruire un patient journey accessibile e realmente orientato sulla persona, sviluppando un approccio di ascolto profondo e connessione tra le parti, elementi fondanti di Unite4Rare, la nostra visione nelle malattie rare".

Sono Marco Cazzato, Mara Cerri, Manuel Fior, Gianluca Folì, Pax Paloscia, Antonio Pronostico, Francesca Protopapa, Silvia Rocchi, Andrea Serio ed Elisa Talentino ad aver tradotto in immagini ciò che i focus group hanno generato in termini di emozioni, esperienze e concetti. Ne deriva una sorta di 'atlante emotivo' dell'inclusione in cui i 10 artisti, attraverso un'interpretazione personale, hanno realizzato delle illustrazioni ciascuna delle quali si fa portavoce di un frammento di umanità che, pur partendo da una condizione di fragilità, rivendica dignità e appartenenza. La pluralità dei linguaggi artistici rappresentati riflette la complessità del concetto di inclusione stesso: non c'è un'unica forma d'inclusione, così come non esiste un'unica estetica per raccontarla.

Anche i rappresentati delle istituzioni, in occasione della mostra, hanno posto l'accento sull'importanza dell'inclusione e sugli effetti positivi di questa per l'intera comunità. "Desidero esprimere tutto il mio apprezzamento per un progetto che, attraverso l'arte e la condivisione delle esperienze, ci invita a ripensare il significato più autentico dell'inclusione e dell'equità nella salute - sottolinea in una lettera la ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli - Mettere al centro la persona, valorizzare i vissuti di chi affronta ogni giorno una malattia rara, dare voce ai bisogni e ai diritti delle famiglie significa costruire insieme una società più consapevole, sensibile e giusta. L'unione tra parole e immagini, così come quella tra riflessione scientifica e linguaggio creativo, può contribuire ad aprire nuovi spazi di comprensione e rispetto".

"In Italia circa 2-2,5 milioni di persone convivono con una malattia rara e più di 1 milione di bambini e ragazzi sono coinvolti, spesso senza una diagnosi certa. Questa realtà ci impone di guardare oltre i dati e di ascoltare le voci di chi vive quotidianamente queste sfide", commenta in un messaggio l'onorevole Valentina Grippo, Commissione VII Cultura, Scienza e Istruzione della Camera.

"E' fondamentale superare la frammentazione degli interventi e riconoscere la persona nella sua interezza e nel suo valore unico. L'accomodamento ragionevole, già riconosciuto nel nostro ordinamento - conclude - deve trovare piena attuazione non solo nelle scuole, ma anche nei luoghi di lavoro e in ogni ambito della vita sociale".