La presidente dell'Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative, 'il Jak inibitore orale permette di recuperare l'autonomia e l'indipendenza'
"Il nuovo Jak inibitore momelotinib è una grande opportunità per i pazienti con mielofibrosi. Permette di recuperare l'autonomia e l'indipendenza, cosa molto importante nel follow-up". Così Antonella Barone, presidente Aipamm - Associazione italiana pazienti con malattie mieloproliferative, all'incontro con la stampa promosso da Gsk, oggi a Milano, per fare il punto sulle nuove terapie per il tumore ematologico, con particolare riferimento all'ultimo Jak inibitore orale, e l'impatto positivo sulla vita dei pazienti.
"Parliamo di persone - prosegue Barone - che si trovano in una fase della malattia caratterizzata da anemia e da splenomegalia, quindi da un grande aumento della milza che non consente di mangiare bene, di nutrirsi a sufficienza. Spesso sono affaticati e stanchi non riuscendo a portare a termine le attività quotidiane e hanno disturbi anche sistemici come dolori ossei con l'anemia che peggiora tutto questo". A questo si aggiunge la necessità delle trasfusioni. Per "l'aspetto organizzativo, serve coinvolgere un caregiver e significa avere occupata l'intera giornata perché è un'operazione che richiede molto tempo".
Per la mielofibrosi "manca il farmaco risolutivo - osserva la presidente Aipamm - La ricerca dovrebbe concentrarsi molto di più su questi aspetti perché ci sono tanti giovani" affetti da questa patologia "che devono pensare al proprio futuro. Al momento l'unica opportunità in grado di guarire è il trapianto di cellule staminali emopoietiche, quindi servono più donatori e più informazioni sull'importanza della donazione". Un altro aspetto da evidenziare riguarda la "conoscenza della malattia da parte delle istituzioni per offrire anche al paziente e al caregiver delle concrete forme di assistenza. Abbiamo ancora dei casi in cui troviamo disconoscimento dei reali oneri comportati dalla malattia", conclude Barone.