Colpita da un carcinoma alla vulva è stata curata al Cnao di Pavia evitando l'intervento demolitivo
"Se guardo indietro, mi sembra di avere scalato una montagna". Elena, colpita a poco più di 40 anni da "un tumore raro tra i rari" alla vulva, riassume così la battaglia che ha combattuto e ha vinto grazie a quello che definisce "un piccolo miracolo". Un trattamento 'a fascio misto', basato su ioni carbonio e protoni, al quale ha potuto sottoporsi al Centro nazionale di adroterapia oncologica (Cnao) di Pavia, evitando l'intervento demolitivo e riappropriandosi della propria vita, anche sessuale.
"Un argomento ancora tabù" quando si parla di benessere femminile, sottolineano gli esperti della struttura lombarda, in occasione Giornata nazionale della salute della donna. Se si considera che "oltre 6 donne su 10 dopo una neoplasia vanno incontro a qualche forma di disfunzione sessuale", la storia di Elena lancia un prezioso messaggio di speranza.
Nata in Romania, ma residente in Italia da più di 17 anni, Elena è sposata e madre di due figli. Nel 2021 - raccontano dal Cnao - riceve la diagnosi di carcinoma adenoideo cistico alla vulva, un cancro ultra raro resistente alla radioterapia tradizionale e alla chemioterapia, che fra le altre cose le provoca un dolore invalidante nella zona pelvica. L'unica prospettiva sembra essere l'asportazione della vulva, di parte della vescica, dell'uretra, dell'intestino e della vagina, ma nel 2022 l'équipe che segue la paziente chiede un parere al centro pavese di adroterapia da dove arriva un 'piano B': bersagliare il tumore con particelle pesanti generate da un acceleratore, in grado di distruggere con precisione sub millimetrica la lesione tumorale salvando i tessuti sani circostanti. Un approccio in uso in soli 6 centri al mondo, e in Italia esclusivamente al Cnao. "Oggi, a poco più di un anno dal trattamento - riferiscono i medici - Elena non ha più sintomi e la malattia è in risposta sia clinica che radiologica".
"I carcinomi adenoideo cistici sono neoplasie rare che solitamente si sviluppano nel distretto testa-collo e più raramente in altre sedi - spiega Amelia Barcellini, oncologo radioterapista del Cnao che ha seguito Elena - Tra i più rari vi sono quelli della vulva, dove i carcinomi adenoideo cistici rappresentano meno dell'1% di tutte le istologie neoplastiche vulvari e si caratterizzano per la loro radio e chemioresistenza. Nel caso di Elena la neoplasia era cresciuta intorno all'uretra e lungo il decorso del nervo pudendo, arrecandole un dolore severo non controllato che condizionava la sua qualità di vita. Dopo una discussione multidisciplinare del caso, come avviene sempre in oncologia e che è cruciale in caso di neoplasie rare, la paziente è stata sottoposta a un trattamento di adroterapia (radioterapia con adroni) a dosi radicali composto da due fasi: la prima con fasci di ioni carbonio sull'area tumorale per radiosensibilizzarla; la seconda con protoni su un'area più estesa, che includeva le zone ad alto rischio di recidiva".
Sempre in un'ottica di gestione inter e multidisciplinare - precisa una nota - a Pavia la paziente è stata valutata anche da Laura Locati dell'Irccs Ics Maugeri per un inquadramento oncologico complessivo e dal team dell'Uroginecologia dell'Irccs Policlinico San Matteo, dove in accordo con i clinici di Cnao è stato impostato un percorso di riabilitazione del pavimento pelvico. "Già a pochi mesi dal trattamento adroterapico - prosegue Barcellini - la sintomatologia dolorosa si era risolta e tale beneficio clinico si è confermato anche alle successive visite. Attualmente la malattia è in controllo clinico-radiologico, la funzionalità del pavimento pelvico è conservata e vi è stato un risparmio della funzionalità ormonale. Elena dovrà sottoporsi a controlli oncologici-radioterapici regolari e stretti dato il breve tempo intercorso dal trattamento", ma il peggio sembra essere passato.
"Quando ho ricevuto la diagnosi di tumore avevo 43 anni", ricorda Elena. Il cancro, dice, "ho iniziato a chiamarlo il mio 'amico/nemico': amico perché era rimasto dentro di me relativamente 'buono e tranquillo', non si era esteso ad altre parti; nemico perché, se si fosse attivato, avrebbe potuto annientarmi in pochi mesi". La donna ringrazia "i medici, gli infermieri e tutti i tecnici che mi hanno accompagnata con profonda umanità in un percorso lungo, sempre in salita, facendosi carico della qualità della mia vita oltre la dimensione della malattia". Ma Elena parla anche di un marito eroe, che "nel corso di quest'avventura è stato, oltre che un compagno, anche un amico. Non mi ha mai fatto mancare il suo sostegno psicologico e fisico. Quando ero costretta a letto, si è preso cura di me e dei nostri figli, tenendo unita la famiglia, lavorava e si occupava anche delle faccende domestiche. Ha lottato insieme a me, senza mai arrendersi".
"Quando le terapie ci precludevano la possibilità di avere rapporti intimi - continua Elena - non mi ha mai fatto pesare in alcun modo la situazione. E quando è stato possibile ritrovare la nostra sfera intima, lo abbiamo fatto con molta delicatezza, in modo graduale, seguendo tutti i suggerimenti che ci avevano dato al Cnao e al San Matteo. All'inizio eravamo entrambi un po' intimoriti, ma abbiamo affrontato la cosa insieme e, poco per volta, tutto è andato per il verso giusto. Credo di essere la testimonianza del fatto che anche dopo un tumore ginecologico si possa tornare ad avere una vita sessuale attiva. Ma serve tanto amore e tanta pazienza. Ancora oggi, con il suo sguardo, mio marito riesce a farmi sentire bellissima".
"Poter restituire un'adeguata qualità di vita alle pazienti è oggi un obiettivo essenziale dell'oncologia", afferma Ester Orlandi, direttore del Dipartimento clinico del Cnao e ricercatore del Dipartimento di Scienze clinico-chirurgiche, diagnostiche e pediatriche presso l'università degli Studi di Pavia.
"Nel caso di neoplasie rare come quella di cui era affetta Elena - puntualizza - diventa fondamentale far afferire i pazienti in centri di riferimento dove è possibile usufruire di un approccio multidisciplinare e sono contemplate tutte le opzioni terapeutiche più innovative. Come l'adroterapia, che nei carcinomi adenoideo cistici, sia del distretto testa-collo sia della pelvi, ha dimostrato di essere una valida alternativa alla chirurgia, soprattutto nelle giovani donne".
"Proprio con l'obiettivo di favorire l'accesso dei pazienti alle cure più avanzate - conclude Orlandi - Cnao è entrato 2 anni fa in Euracan, la rete europea sui tumori rari che riunisce 75 centri oncologici altamente specializzati, presenti in 24 Paesi".
