"Le malattie rare sono circa 8mila e riguardano circa 2 milioni di persone: si tratta, quindi, di un fenomeno di grande portata. Abbiamo riscontrato che occorrono dai 4 ai 6 anni per passare dai primi sintomi alla diagnosi. Questo significa che esistono circa 2 milioni di persone in Italia", senza contare i caregiver, "che soffrono di tutte le conseguenze legate alla mancata diagnosi di una malattia e che, successivamente, devono affrontarne le conseguenze". Lo ha detto Giorgio De Rita, segretario generale Censis, illustrando le principali evidenze emerse dal Libro bianco "Da rara a riconosciuta. Cause e impatto del ritardo diagnostico sulla vita delle persone con malattia rara e caregiver" - presentato al Senato della Repubblica - che ha raccolto i risultati dell'indagine nazionale condotta dall'Istituto di ricerca e Altems Advisory, per Women in Rare - il Think Tank di Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con Uniamo, la Federazione italiana malattie rare e con la collaborazione di Fondazione Onda e di un Comitato scientifico.
