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Sabato 10 Aprile 2021
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Malattie rare, ultrarare e non diagnosticate

Malattie rare, ultrarare e non diagnosticate

Malattie rare, Farmindustria: '30% pazienti senza diagnosi, aumentano trial'

Le malattie rare "non diagnosticate colpiscono il 30% del totale dei pazienti con questo tipo di patologie". Ma dalla ricerca emergono "elementi confortanti. Se guardiamo i dati di confronto tra il 2010 con quelli del 2019 e il numero di sperimentazioni che sono state fatte nel campo delle patologie orfane e rare, vediamo che i numeri cominciano a crescere a doppia cifra, con 150 studi in più". Lo ha spiegato Rita Cataldo, coordinatrice del gruppo 'Malattie rare' di Farmindustria intervenuta a "M...

Covid, Brusaferro (Iss): 'Richiesta priorità vaccino a malati rari troverà risposta'

"Ci muoviamo dentro un sistema complesso e una sfida titanica, affrontata non soltanto dal nostro Paese, ma a livello globale". L'obiettivo è "mano mano che si renderanno disponibili i vaccini, poterli garantire prima di tutto alle fasce più a rischio. E il ministero della Salute sta, progressivamente, raffinando gli strumenti in questo campo. E credo che l'istanza dei malati rari potrà trovare una risposta, magari differenziata in relazione al rischio, ma positiva". Lo ha detto Silvio Brusaferro...

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Malattie rare, Cataldo (Farmindustria): 'Pazienti hanno pagato Covid ora risposte'

Le persone con malattie rare "hanno pagato un prezzo importante all'emergenza pandemica a causa dello stop all'accesso agli ambulatori, con una riduzione delle diagnosi e dei nuovi trattamenti". E' un quadro che deve farci riflettere sulla necessità "di non lavorare sempre in emergenza ma pensare a qualcosa di più strutturato". Lo ha detto Rita Cataldo, coordinatrice del gruppo 'Malattie rare' di Farmindustria, commentando i dati sulla ricerca Iqvia (in collaborazione con Farmindustria) presentat...

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Studio, Covid ha ridotto diagnosi e cure malattie rare

L’emergenza sanitaria Covid-19 ha avuto un impatto significativo sui pazienti affetti da malattie rare in Italia, con una riduzione delle diagnosi e delle terapie. Lo conferma lo studio di Iqvia realizzato in occasione della Giornata mondiale per le malattie rare, con il contributo non condizionante di Farmindustria e illustrato oggi nel corso del webinar "Malattie rare, ultrarare e non diagnosticate", webinar promosso dall'Istituto superiore di Sanità, Cnmr (Centro nazionale malattie rare) Uniam...

Malattie Rare, Brusaferro (Iss): 'Patologie in pandemia sfida per Ssn'

"Le persone che sono portatrici di una malattia rara rappresentano una cartina tornasole, un grande elemento di sfida continua per migliorare il nostro servizio sanitario nazionale. E questo vale ancora di più durante una fase come questa che stiamo vivendo di pandemia. Una fase che abbiamo prospettive di superare grazie ai vaccini, ma sappiamo che ci aspettano mesi di impegno costante, in presenza del virus, per poter garantire l'assistenza a tutte le persone". Lo ha detto Silvio Brusaferro, pre...

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Malattie rare e Covid 19, il ruolo di Farmindustria

Rita Cataldo (Farmindustria),  l’emergenza Covid -19 ci ha insegnato l’importanza di continuare a lavorare con istituzioni, di fare ricerca clinica, di assicurare al paziente accesso, screening e diagnosi precoce, oltre  a terapie domiciliari, garantire livelli di assistenza incentivando lavoro con privati.

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