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Emofilia, pazienti in 'pellegrinaggio' al Nord per operarsi

09 ottobre 2017 | 14.00
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"Pazienti emofilici costretti a farsi operare al Nord, in particolare in Lombardia": una criticità della sanità abruzzese segnalata da Alfredo Dragani, responsabile dell'Unità operativa semplice dipartimentale Centro emofilia, Centro regionale delle malattie rare del sangue di Pescara, in città durante un incontro organizzato al Parco Aurum da Amare Onlus, Associazione malattie rare ematologiche.

"Mi riferisco agli interventi di ortopedia - ha spiegato lo specialista - perché il problema delle competenze ortopediche nella nostra regione viene da una tradizione diversa rispetto a quella di Milano, ad esempio, dove invece il paziente riesce a trovare una sanità adeguata. Questo vale anche per la Campania, piuttosto che per il Lazio e altre regioni non ancora pronte a interventi terapeutici sui pazienti emofilici".

Patrizia Accorsi, responsabile del Centro trasfusionale, ha sottolineato da parte sua l'esigenza di "personale dedicato e disponibile ai pazienti, poiché i casi più gravi che si verificano il sabato pomeriggio o la domenica non trovano risposte nell'immediato". E' vero che "bisogna andare verso una sanità che offra il giusto supporto a tutti, ma bisogna avere personale e non basta un Laboratorio di secondo livello", ha precisato. Durante i lavori è stato espresso il timore di un taglio dei servizi nonostante la crescita del bacino di utenza, ed è stata stigmatizzata la "cattiva abitudine della gestione politica della sanità, nel cambiare le cose da un giorno all'atro".

La buona notizia è l'introduzione nell'organico del Centro pescarese di 2 nuove figure, l'ematologa Ornella Iuliani e lo psicologo Francesco Vadini. Per Cristian Sbaraglia, presidente di Amare, è "un tassello che si aggiunge al nostro obiettivo, quello di dare una maggiore presenza e qualità al Centro regionale delle malattie rare del sangue. Attualmente i nostri associati sono oltre 300 e stiamo facendo una campagna di sensibilizzazione per favorire tra noi e i pazienti un maggior dialogo". Fra i rischi per i malati ci sono la non aderenza alle terapie e l'isolamento, temi ripresi anche da Vadini che osserva una crescente partecipazione alla comunicazione da parte dei pazienti con una gestione integrata. Il nuovo Sportello, dice, rappresenta "un evidente segno di attenzione verso la condizione del malato".

"Il Centro emofilia di Pescara non è morto. Ha bisogno di nuovi spazi e di maggiore considerazione all'interno della Struttura di Ematologia dell'ospedale".

Lo specialista ha sottolineato la valenza e l'importanza del Centro pescarese, al quale si rivolgono oltre 2 mila pazienti provenienti anche da regioni come Lazio, Marche e Molise. "In tale direzione - ha ricordato Dragani - prosegue la nostra riorganizzazione e potenziamento del Dipartimento, con l'arrivo della dottoressa Ornella Iuliani, ematologa, e del dottor Francesco Vadini, psicologo. Entrambe le figure si affiancheranno nell'attività del Reparto pescarese, il cui obiettivo è quello di offrire sempre una maggiore risposta di qualità sia in termini di cura sia di assistenza con lo Sportello psicologico per i pazienti".

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