Lanciata al Congresso Sin, si sviluppata su TikTok per sensibilizzare i giovani sui segnali precoci della patologia
Perdere l'equilibrio può sembrare una banalità: una disattenzione, un passo falso, un momento di stanchezza. Ma per alcune persone è il primo segnale di una malattia neuromuscolare genetica rara, progressiva, ancora poco conosciuta e diagnosticata troppo tardi: l'atassia di Friedreich (Af). I sintomi, spesso trascurati o male interpretati, comprendono la progressiva perdita di coordinazione dei movimenti e dell'equilibrio, debolezza muscolare, affaticamento e disturbi nell'articolazione del linguaggio. Per incrementare, soprattutto nei giovani della GenZ e tra i Millennial, la consapevolezza su questa patologia e sui suoi segni precoci arriva #ChallengeYourBalance, nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Biogen e presentata ufficialmente durante il Congresso della Società italiana di neurologia (Sin).
Caratterizzata da un approccio omnicanale e un linguaggio accessibile - informa la farmaceutica in una nota - l'iniziativa punta a coinvolgere un ampio pubblico e a stimolare una riflessione condivisa sull'equilibrio, inteso anche come metafora di stabilità nella vita. Al centro della campagna c'è un filtro TikTok interattivo, chiamato proprio #ChallengeYourBalance, che invita gli utenti a mettersi alla prova camminando su una linea gialla virtuale. Un gesto semplice, quotidiano, che può però diventare una sfida estremamente complessa per chi convive con l'atassia di Friedreich.
"La perdita di equilibrio è spesso il primo segnale dell'atassia di Friedreich, ma può essere facilmente confusa con stanchezza, goffaggine o stress", spiega Maria Litani, presidente nazionale di Aisa, l'Associazione italiana per la lotta alle sindromi atassiche che rappresenta pazienti e famiglie che convivono con questo disturbo multisistemico (colpisce principalmente il sistema nervoso, ma anche il sistema muscolo-scheletrico, quello cardiaco ed endocrino) e sostiene la campagna #ChallengeYourBalance con il proprio patrocinio.
"Ogni anno perdiamo tempo prezioso nella ricerca di una diagnosi che arriva tardi, troppo spesso dopo anni di incertezze e incomprensioni - sottolinea Litani - La perdita di equilibrio è uno dei primi segnali, ma viene ignorata perché poco conosciuta. Sensibilizzare sui sintomi precoci come l'instabilità motoria può davvero fare la differenza nei tempi di diagnosi, contribuendo a migliorare la presa in carico delle persone con questa malattia. Pur essendo una patologia rara, la sua incidenza e il suo impatto sulla qualità della vita dei pazienti la rendono una sfida importante sul piano medico, sociale e culturale".
La linea gialla del filtro TikTok diventa così, al tempo stesso, un segno visivo della consapevolezza e una metafora dell'equilibrio, fisico e psicologico, che la malattia lentamente erode. "Con #ChallengeYourBalance vogliamo rendere visibile una malattia che colpisce l'equilibrio non solo fisico, ma anche emotivo e psicologico", afferma Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia, azienda globale impegnata da oltre 40 anni nella ricerca e nello sviluppo di terapie innovative per malattie neurologiche e rare. "Abbiamo scelto di usare un linguaggio contemporaneo e coinvolgente come quello dei social e, in particolare di TikTok, per raggiungere in modo diretto le nuove generazioni e, attraverso la sfida partecipativa, far riflettere i giovani su quei sintomi che, se riconosciuti in tempo, possono cambiare il percorso diagnostico e di cura. Attorno al gesto simbolico della camminata sulla linea gialla - aggiunge - si sviluppa una vera e propria narrazione digitale, educativa e sociale, con l'obiettivo di rompere l'invisibilità che spesso accompagna le persone con malattie neurologiche rare. Questa campagna parla al grande pubblico con strumenti moderni, ma sempre con profondo rispetto per la complessità della patologia".
