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Malattie rare, 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi'

Malattie rare, associazioni pazienti: 'Approvare e finanziare Piano nazionale'

"Approvare e finanziare adeguatamente il secondo Piano nazionale malattie rare, visto che il primo è scaduto da anni e non aveva avuto alcun finanziamento". Lo chiedono le associazioni dei pazienti 'rari' che hanno testimoniato le tante difficoltà incontrate nell'ultimo anno nel convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi', promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare.

Malattie rare, Dadone: 'Fragilità e diversità in questo anno si sono acuite maggiormente'

"In questo anno purtroppo le fragilità e le diversità si sono acuite maggiormente. Chi aveva difficoltà ne ha avute ancora di più perché chiaramente la situazione a teso a permettere che chi aveva situazioni più facilmente gestibili di riuscire ad affrontare comunque un anno complesso e delicato, ma di riuscire a superarlo. Chi invece aveva delle fragilità, e una sorta quasi di emarginazione dettata dalla diversità si è visto ancora più ai margini della società". Lo ha detto Fabiana Dadone, minis...

Covid, appello pazienti a Speranza: 'Vaccinare tutti i malati rari'

"Vaccinare tutti i malati rari prima delle persone in salute". E' la lettera appello al ministro della Salute Roberto Speranza, siglata da 40 associazioni e ben 104 parlamentari per chiedere un impegno sulle immunizzazioni anti-Covid per i pazienti e i caregiver. Il documento è stato lanciato durante il convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi' promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare. Tra i firmatari: Alleanza malattie rare; Citta...

Covid, Stefani: 'Servono risposte veloci, chiarire priorità vaccini a disabili'

"È stato un anno tribolato dove tutta l'Italia e i sistemi hanno evidenziato delle fratture. Si sono acuite delle situazioni complicate che hanno inciso sulla fascia con maggiori fragilità, per questo occorre tenere il focus e il confronto con le associazioni per predisporre soluzioni". Così Erika Stefani, la ministra per la Disabilità nel suo intervento al webinar 'Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi', promosso dalla senatrice Paola Binett...

Malattie rare, Bonetti: 'Stanziati 60 mln per Regioni, Senato discute nuovo fondo caregiver'

Covid, infettivologo Vella: 'Vaccinare chi ha malattia rara e loro caregiver'

Malattie rare, Binetti: 'Da Speranza nessuna risposta, chiediamo diritti per pazienti'

"L'anno passato ha lasciato una ferita aperta e una delusione perché mi sarei aspettata una risposta su tutta una serie di promesse arrivate dal ministro della Salute Speranza e dal viceministro Sileri. Avremmo voluto una risposta più decisa e determinata sulle direttive che avevano segnalato: il Piano nazionale malattie rare, la legge quadro sulla malattie rare e l'aggiornamento dei Lea perché nuove malattie rare potessero entrarvi. Ma nulla è stato fatto su questi fronti. Non stiamo chiedendo u...

Malattie rare, Macchia (Ossfor): 'Anno durissimo, settore è stato marginalizzato'

"Sono stati mesi durissimi e il settore delle malattie rare è stato marginalizzato, già prima delle pandemia non c'era grande attenzione. La delega alle malattie rare non è stata data a nessun sottosegretario e questo è indicativo di una scarsa attenzione ai pazienti. In più il testo unico sulle malattie rare, molto importante per sostenere la ricerca, non ha concluso i suoi lavori parlamentari e da mesi fatica a trovare spazio. Ora è stato calendarizzato alla Camera per il 29 marzo e monitorerem...