cerca CERCA
Lunedì 12 Aprile 2021
Aggiornato: 02:01
Temi caldi
SPECIALE
Malattie rare, 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi'

Malattie rare, 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi'

Malattie rare, associazioni pazienti: 'Approvare e finanziare Piano nazionale'

"Approvare e finanziare adeguatamente il secondo Piano nazionale malattie rare, visto che il primo è scaduto da anni e non aveva avuto alcun finanziamento". Lo chiedono le associazioni dei pazienti 'rari' che hanno testimoniato le tante difficoltà incontrate nell'ultimo anno nel convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi', promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare.

Malattie rare, Dadone: 'Fragilità e diversità in questo anno si sono acuite maggiormente'

"In questo anno purtroppo le fragilità e le diversità si sono acuite maggiormente. Chi aveva difficoltà ne ha avute ancora di più perché chiaramente la situazione a teso a permettere che chi aveva situazioni più facilmente gestibili di riuscire ad affrontare comunque un anno complesso e delicato, ma di riuscire a superarlo. Chi invece aveva delle fragilità, e una sorta quasi di emarginazione dettata dalla diversità si è visto ancora più ai margini della società". Lo ha detto Fabiana Dadone, minis...

alternate text

Covid, appello pazienti a Speranza: 'Vaccinare tutti i malati rari'

"Vaccinare tutti i malati rari prima delle persone in salute". E' la lettera appello al ministro della Salute Roberto Speranza, siglata da 40 associazioni e ben 104 parlamentari per chiedere un impegno sulle immunizzazioni anti-Covid per i pazienti e i caregiver. Il documento è stato lanciato durante il convegno online 'Associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi' promosso da Omar, l'Osservatorio sulle malattie rare. Tra i firmatari: Alleanza malattie rare; Citta...

alternate text

Covid, Stefani: 'Servono risposte veloci, chiarire priorità vaccini a disabili'

"È stato un anno tribolato dove tutta l'Italia e i sistemi hanno evidenziato delle fratture. Si sono acuite delle situazioni complicate che hanno inciso sulla fascia con maggiori fragilità, per questo occorre tenere il focus e il confronto con le associazioni per predisporre soluzioni". Così Erika Stefani, la ministra per la Disabilità nel suo intervento al webinar 'Malattie rare: associazioni e famiglie a colloquio con tre ministre del nuovo governo Draghi', promosso dalla senatrice Paola Binett...

Malattie rare, Bonetti: 'Stanziati 60 mln per Regioni, Senato discute nuovo fondo caregiver'

"E' importante dare voce a queste persone e costruire percorsi che siano non solo inclusivi, ma che diano l'opportunità di una vita vissuta in piena dignità anche nella sofferenza. L'esperienza delle malattie rare debba assumere una voce chiara, nitida nel nostro Paese a segno che la cura a custodia reciproca alla quale tutti noi ci dobbiamo sentire impegnati, deve essere veramente rivolta a tutti e a ciascuno". E' quanto affermato da Elena Bonetti, ministra per le Pari Opportunità e la Famiglia,...

alternate text

Malattie rare, Binetti: 'Da Speranza nessuna risposta, chiediamo diritti per pazienti'

"L'anno passato ha lasciato una ferita aperta e una delusione perché mi sarei aspettata una risposta su tutta una serie di promesse arrivate dal ministro della Salute Speranza e dal viceministro Sileri. Avremmo voluto una risposta più decisa e determinata sulle direttive che avevano segnalato: il Piano nazionale malattie rare, la legge quadro sulla malattie rare e l'aggiornamento dei Lea perché nuove malattie rare potessero entrarvi. Ma nulla è stato fatto su questi fronti. Non stiamo chiedendo u...

alternate text

Malattie rare, Macchia (Ossfor): 'Anno durissimo, settore è stato marginalizzato'

"Sono stati mesi durissimi e il settore delle malattie rare è stato marginalizzato, già prima delle pandemia non c'era grande attenzione. La delega alle malattie rare non è stata data a nessun sottosegretario e questo è indicativo di una scarsa attenzione ai pazienti. In più il testo unico sulle malattie rare, molto importante per sostenere la ricerca, non ha concluso i suoi lavori parlamentari e da mesi fatica a trovare spazio. Ora è stato calendarizzato alla Camera per il 29 marzo e monitorerem...

ora in
Prima pagina
articoli
in Evidenza