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Malattie rare: tavolo permanente traccia la road map per il 2018

MEDICINA
Malattie rare: tavolo permanente traccia la road map per il 2018

(Fotogramma)

Garantire una maggiore qualità di vita e delle cure attraverso percorsi di presa in carico uniformi su tutto il territorio, che passino attraverso una maggiore facilità di accesso ai farmaci prescritti dai piani terapeutici anche nei casi di utilizzo off label; centri di riferimento dai requisiti costantemente verificati; il diritto alle terapie domiciliari; l’approvazione di una legge sui caregiver con delle correzioni migliorative rispetto al testo attuale; la presa in carico anche nella transizione dall’età pediatrica all’età adulta, senza trascurare il sostegno psicologico e lo sviluppo di strutture di sollievo a supporto delle famiglie. Sono le priorità individuate ieri dall’Alleanza malattie rare (Amr), tavolo permanente di lavoro che unisce i rappresentanti delle associazioni di pazienti, le istituzioni dell’intergruppo parlamentare malattie rare, gli esperti e stakeholder del settore.

All'incontro, a Roma, hanno partecipato, tra gli altri, gran parte delle 70 associazioni di pazienti aderenti, esponenti del mondo accademico e della comunicazione rappresentati dall’Osservatorio Farmaci Orfani (Ossfor) e l’Osservatorio malattie rare (Omar), tra i fondatori dell’Amr. "Ora che le associazioni hanno individuato gli obiettivi prioritari e i parlamentari più sensibili al tema ne hanno preso atto - ha dichiarato Francesco Macchia, coordinatore Ossfor - bisognerà procedere con un’analisi attenta dello scenario normativo e capire come introdurre, là dove servono, degli elementi migliorativi. La legislatura sta per finire, occorre tenere conto anche di questo: non dobbiamo disperdere energie in atti che non troverebbero riscontro ora ma al tempo stesso dobbiamo gettare le basi perché i temi che ci stanno a cuore vengano immediatamente ripresi dal nuovo parlamento. E' questo il compito di un organo tecnico come Ossfor: a noi spetta trovare come, mentre cosa fare è e deve rimanere una decisione in mano ai pazienti".

"Il successo di questa alleanza - ha sottolineato l'onorevole Paola Binetti - dipenderà dalla capacità di porci obiettivi realizzabili e concreti, dall’abilità di concentrarci su pochi temi condivisi e trasversali e di creare un grande movimento sinergico. Occorre trasformare le esigenze dei singoli in proposte operative concrete, solo in questo modo le idee possono tradursi in interrogazioni parlamentari, nuove proposte di legge e emendamenti migliorativi delle leggi in discussione".

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