All'Ospedale Bellaria, per la presa in carico multidisciplinare dei pazienti con patologie neuromuscolari rare: il primo passo verso la realizzazione di un intero reparto
E' realtà il primo nucleo di 4 posti letto che danno avvio al Centro clinico Nemo Bologna presso l'Ospedale Bellaria. Nell'Aula magna del Palazzo regionale, il primo passo concreto verso la realizzazione di quello che diventerà, entro i prossimi 2 anni, un intero reparto dedicato esclusivamente alla cura e alla ricerca sulle malattie neuromuscolari, secondo il consolidato modello multidisciplinare dei Centri clinici Nemo, già presenti in sette sedi su tutto il territorio nazionale.
Al Bellaria - si legge in una nota - si avvia dunque la presa in carico multidisciplinare a cura dell'équipe che ha seguito la formazione ricevuta in questi mesi dagli esperti dei Centri clinici Nemo. L'aspetto più innovativo, infatti, sono proprio il team dei clinici e degli operatori specializzati e integrati in un unico reparto. Al momento, i primi 4 posti letto sono situati nel reparto di Pneumologia (terzo piano Padiglione G dell'ospedale) e rappresentano il primo passo concreto di una riorganizzazione nella presa in carico di queste patologie complesse. Un progetto che evolverà nel primo luogo di cura a vocazione totalmente pubblica, nato sull'esperienza dei Centri Nemo che hanno dimostrato la loro efficacia prendendosi cura dal 2008 di 20mila famiglie in tutta Italia.
Sono circa 15 le figure del primo nucleo di professionisti (tra medici e operatori sanitari) che collaboreranno per rispondere in modo integrato ai bisogni complessi di cura dei pazienti con Sla, Sma, distrofie muscolari o sindromi atassiche, guidati da Rocco Liguori, direttore della Uoc Clinica neurologica e professore ordinario di Neurologia dell'Università degli Studi di Bologna, secondo il quale "la formazione che abbiamo iniziato nei mesi scorsi è stata frutto di una collaborazione preziosa e proficua con gli esperti dei Centri Nemo. I nostri operatori - sottolinea - hanno potuto toccare con mano cosa significhi integrare la competenza con un nuovo modello di cura e continueremo nei prossimi mesi a confrontarci ed apprendere in una formazione dinamica. Mettere il paziente al centro di ogni nostro operare è questa per noi la parte sfidante, la nostra stella polare".
"Il percorso di cura, altamente specialistico e multidisciplinare, che concentrerà presso l'istituto pazienti affetti da malattie neuromuscolari rare, in parte genetiche, rappresenta una sfida ed un'opportunità per i nostri ricercatori - evidenzia Raffaele Lodi, direttore scientifico dell'Irccs Istituto delle Scienze neurologiche di Bologna - La realizzazione del centro favorirà lo studio dei meccanismi di malattia attraverso le più aggiornate conoscenze e le ultime tecnologie disponibili. Inoltre ci consentirà di implementare la valutazione dell'efficacia di trattamenti innovativi a cui potranno essere sottoposti in sicurezza i singoli pazienti nelle fasi acute e croniche della malattia".
Dal punto di vista strutturale, la localizzazione definitiva del Nemo Bologna - dettaglia la nota - si inserisce nel piano di ristrutturazione che l'Ospedale Bellaria ha previsto con la valorizzazione dei fondi del Pnrr, secondo la 'Missione 6 - Salute, per un ospedale più sostenibile e sicuro'. Le planimetrie del progetto presentate - e già condivise con le associazioni dei pazienti AssiSla, Asamsi, Aism, Aisla, Aisa, Telethon e Uildm - prevedono che 2 dei 4 piani del Padiglione C in ristrutturazione saranno dedicati interamente al Nemo. Oltre mille metri quadrati per un'area di degenza con 14 posti letto: spazi completamente attrezzati per la movimentazione del paziente e l'accoglienza del suo caregiver; ambulatori, aree di attesa e accettazione e una palestra di 60mq per la riabilitazione motoria.
"Per tutti noi il Centro Nemo Bologna non è solo un cambio organizzativo, ma è prima di tutto un cambio culturale importante - afferma Paolo Bordon, direttore generale dell'Azienda Usl di Bologna - E' un cambio di paradigma del prendersi cura e questi primi 4 posti letto sono preziosi per permetterci di avviare un nuovo modello multidisciplinare, e così allenarci ad un metodo. Questo primo passo è ancora più importante perché siamo stati riconosciuti anche come Centro regionale di riferimento per le malattie neuromuscolari. Questo traguardo ci deve spingere a mettere in rete la diffusione della conoscenza tra professionisti per migliorare ulteriormente la cura e l'assistenza per i pazienti".
"Per la Regione Emilia Romagna questa sperimentazione nell'ambito dei ricoveri riabilitativi per i casi di malattie neuromuscolari rappresenta una sperimentazione e si integra alle attività già messe in campo - dichiara Raffaele Donini, assessore regionale alle Politiche per la salute - Il nostro obiettivo è quello di continuare ad assicurare le migliori cure possibili a chi si affida alle nostre strutture e, anche per questo motivo, realizzeremo uno studio prospettico osservazionale, in stretta connessione con il Programma Centro clinico Nemo, per una costante verifica dei risultati".
"L'ateneo supporta con convinzione tutte le iniziative, quali quelle meritorie del Centro clinico Nemo, in grado di fornire risposte concrete alla complessità dei bisogni assistenziali dei pazienti e alle necessità delle loro famiglie - rimarca il rettore dell'Università di Bologna, Giovanni Molari - Sotto questo profilo, l'università, anche attraverso la programmazione del proprio Dipartimento di Scienze biomediche e neuromotorie, non farà mancare il proprio sostegno mettendo a disposizione la propria capacità di far collaborare professionisti di altissimo livello in discipline complementari, quali la neurologia, la fisiatria e la pneumologia, contribuendo in modo decisivo alle attività di ricerca e di sviluppo di soluzioni innovative per le principali patologie neuromuscolari".
"Questa giornata celebra l'inizio di un nuovo viaggio per la nostra comunità neuromuscolare - commenta Alberto Fontana, presidente dei Centri clinici Nemo - Il progetto del Nemo Bologna diventerà presto il luogo fisico interamente gestito dalla pubblica amministrazione in cui i professionisti potranno accogliere le nostre famiglie, dando loro la sicurezza di sentirsi a casa. Questi primi 4 posti letto segnano l'avvio del cambiamento dell'esperienza di cura e insieme li proteggeremo, perché sono il laboratorio prezioso dove imparare a costruire l'integrazione delle competenze. Ringrazio le istituzioni di questa meravigliosa terra di innovazione per aver creduto ed investito nella possibilità di realizzare questo viaggio".
