L''Agenda Sm' messa a punto dall'Associazione traduce in scadenze concrete gli impegni contenuti nella Carta dei diritti delle persone con Sm del 2014
Il 2020 sarà un anno importante per la sclerosi multipla. Si tratta infatti del termine fissato dall''Agenda Sm' messa a punto dall'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), che indica le priorità per i diritti e le cure dei malati - 75 mila persone in Italia - già presentata alle Istituzioni, e di cui si parla oggi al congresso scientifico annuale Aism e della sua fondazione.
L'agenda traduce in scadenze concrete gli impegni contenuti nella Carta dei diritti delle persone con Sm del 2014. In particolare si chiede che i percorsi diagnostici terapeutici assistenziali, che garantiscano continuità di cura e presa in carico, siano definiti in tutte le regioni. Per quanto riguarda i farmaci, "che ancora non sono un diritto per tutti", si chiede che tutti i malati possano accedervi, soprattutto a quelli innovativi, in maniera uniforme, equa e tempestiva su tutto il territorio nazionale. Sul fronte della riabilitazione si punta ad avere garanzia di percorsi personalizzati. Così come si chiedono tempi brevi e criteri uniformi negli accertamenti medico-legali per la valutazione dell'invalidità. Inoltre, per quanto riguarda il lavoro, si sottolinea, per esempio, la necessita di permettere il part time. Infine la ricerca, nella quale è necessario fare rete, definire un'agenda ad hoc e creare un registro nazionale della Sm.
"Oggi 27 maggio - ha spiegato Roberta Amadeo, presidente Aism - è la giornata mondiale delle sclerosi multipla, gli occhi del mondo sono puntati sui bisogni delle persone in termini di diritti, di terapie, farmacologiche e riabilitative, e di accesso a queste. Ma anche di diritti in termini di precarietà del lavoro, problema diffuso in questo periodo ma ovviamente ancora più complicato per chi ha difficoltà"'. Ai malati pero', continua, "serve anche una ricerca scientifica che mantiene le promesse e la capacità di agire a livello sociale per garantire una qualità di vita sempre maggiore a tutti. E l'agenda ci indica il percorso".
