'L'invisibilità della patologia spesso penalizza noi pazienti anche nei percorsi di valutazione dell'invalidità e dell'accesso ai benefici previsti dalla legge'
"La parte più difficile è spiegare una stanchezza che non si vede. Per anni mi sono chiesta se fosse giusto espormi. Poi ho deciso di metterci la faccia per superare lo stigma e contribuire a far conoscere una malattia ancora poco compresa". È questo il messaggio che Mariangela Pino, vicepresidente di Aim - Associazione italiana miastenia e malattie immunodegenerative Amici del Besta, ha voluto affidare al progetto fotografico 'Quello che non vedi', promosso da OMaR per raccontare l'impatto nascosto della miastenia gravis e presentato oggi durante una conferenza stampa online.
La miastenia gravis è spesso definita una malattia invisibile perché molti dei suoi sintomi non sono immediatamente percepibili dall'esterno. "Le persone mi vedono sorridere e pensano che stia bene - racconta Mariangela Pino - In realtà è molto difficile spiegare cosa significhi convivere con una fatica estrema che può rendere complicati anche i gesti più semplici". Mariangela ricorda di aver vissuto anche "una crisi respiratoria, una delle manifestazioni più gravi della patologia". Da allora convive con la "consapevolezza che la malattia possa cambiare improvvisamente il corso delle giornate, influenzando lavoro, relazioni e progetti personali. Anche organizzare una vacanza richiede attenzioni e precauzioni che gli altri non immaginano", fa notare.
Oltre al peso fisico della malattia, la vicepresidente di Aim sottolinea le difficoltà legate al riconoscimento dei diritti e delle tutele: "L'invisibilità della miastenia spesso penalizza i pazienti anche nei percorsi di valutazione dell'invalidità e dell'accesso ai benefici previsti dalla legge". Per questo ha scelto di partecipare alla campagna: "Spero che questa iniziativa contribuisca a far conoscere la nostra realtà, aumentando non solo la consapevolezza sulla malattia, ma anche l'attenzione verso i bisogni e i diritti delle persone che ne sono colpite", conclude.
