Incontro di pazienti e specialisti nel format nato dalle 2 realtà digitali Cleo app e ‘Io non sclero’
Ha fatto tappa a Roma ‘Dialoghi di Sm’, la serie di appuntamenti che stanno attraversando l’Italia offrendo un momento di approfondimento e confronto tra le persone con sclerosi multipla e i loro caregiver nel dialogo multidisciplinare con gli esperti che, oggi erano quelli del Dipartimento di Neuroscienze Umane del Policlinico Universitario Umberto I. Il format, che punta a migliorare la comprensione della malattia e la sua gestione, è una sorta di ponte tra realtà e digitale perchè nasce dall’incontro di 2 strumenti digitali dedicati alla vita con la sclerosi multipla - Cleo app e ‘Io non sclero’ - che, fuori dagli schermi di smartphone e tablet, hanno fatto incontrare le storie di vita di pazienti, familiari e amici, con il panel multidisciplinare di esperti. Cleo app (cleo-app.it) - dettaglia una nota - è l’applicazione dedicata a chi vive con la Sm realizzata da Biogen con il patrocinio dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism), della Società italiana di neurologia (Sin), mentre ‘Io non sclero’ (iononsclero.it) è il progetto di sensibilizzazione sviluppato da Biogen e da Fondazione Onda, l’Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, in collaborazione con l’Aism e con il patrocinio di Sin.
Tanti i contenuti e gli interventi della ‘giornata a porte aperte’ per far riflettere sull’importanza di un approccio multidisciplinare per rispondere ai bisogni dei circa 137 mila italiani che affrontano questa malattia neurologica. “La sclerosi multipla – spiega Antonella Conte, neurologa e dirigente medico del dipartimento di Neuroscienze umane, responsabile del Centro sclerosi multipla del Policlinico Universitario Umberto I di Roma - è una malattia ad alta complessità”. Questo “significa che le persone che ne sono colpite hanno bisogno di una presa in carico globale, multidisciplinare, che non può limitarsi alla sola gestione della terapia farmacologica, per rispondere in maniera efficace ai bisogni delle persone. La cronicità e la natura degenerativa della patologia - aggiunge la professoressa - innescano mutevoli sfide quotidiane che richiedono una rete assistenziale integrata con il fine di preservare la salute e l'autonomia della persona con sclerosi multipla”.
La diagnosi di Sm “avviene nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni- ricorda Conte - parliamo dunque di persone giovani, in una fase delicata della vita in cui si programmano importanti obiettivi di vita personale, professionale e sociale, che non vanno assolutamente ‘messi da parte’ ma vanno tenuti in considerazione all’interno del percorso di presa in carico e gestione della malattia. Qui al Policlinico Universitario Umberto I offriamo un supporto che va al di là del puro aspetto terapeutico, dedicando grande attenzione al percorso riabilitativo delle persone con Sm, grazie al lavoro congiunto di diversi professionisti, tra cui fisioterapisti, terapisti occupazionali, logopedisti e psicologi”.
Gli ospiti hanno potuto anche ascoltare la testimonianza di Luana, Ambassador della community digitale di ‘Io non sclero’, un progetto che dal 2016 a oggi ha raccolto centinaia di testimonianze di vita con la Sm e che su Facebook riunisce una community di oltre 79 mila persone. Protagonista dell’evento è stata anche l’applicazione Cleo, sviluppata nel 2018 e giunta oggi a oltre 200mila download. Uno strumento digitale dedicato ad affiancare chi vive con la Sm nella gestione quotidiana della malattia, con diversi contenuti e servizi, come una sezione dedicata ad attività e programmi di benessere psico-fisico, un’area ’esplora’ con ampi contenuti informativi, oltre a sezioni dedicate ad approfondimenti multidisciplinari, in ambiti quali nutrizione, attività fisica, sessualità, aspetti psicologici, fisiatrici e di family planning.
“Con ‘Dialoghi di Sm’ abbiamo costruito insieme a Biogen un vero e proprio percorso a tappe sul territorio – sottolinea Francesco Vacca, presidente nazionale Aism - creando preziose occasioni di confronto tra le persone con Sm, i loro familiari, e gli esperti dei Centri di riferimento locali. Credo che questi incontri rappresentino importanti momenti di condivisione, ma anche di crescita e arricchimento reciproci, fondamentali per ampliare la comprensione della gestione di questa malattia complessa e far proprio tutto l’insieme di strumenti, digitali e non, che possono essere utili per affrontare la quotidianità con la Sm. Un valore – quello della condivisione – che rappresenta la colonna portante dell’attività che Aism porta avanti da anni in tutta Italia, per dare voce ai bisogni delle persone con Sm e fare rete per fornire risposte concrete.”
“La sclerosi multipla – ribadisce Giuseppe Banfi, Amministratore delegato di Biogen Italia – è una malattia neurologica ad alta complessità e la sua gestione richiede una costante attenzione ai bisogni in evoluzione delle tante persone che la vivono ogni giorno. Per affrontare questa complessità servono dialogo e confronto sui molteplici aspetti che vanno al di là dell’ambito strettamente terapeutico, per abbracciare i tanti fattori che concorrono a determinare la qualità di vita delle persone con Sm. Iniziative come Cleo App e Io Non Sclero - prosegue - vanno proprio in questa direzione e da anni ci dimostrano l’importanza della condivisione e dell’impegno per migliorare la gestione quotidiana della sclerosi multipla. Il nuovo format “Dialoghi di Sm” fa oggi un ulteriore passo avanti per favorire il dialogo e il confronto, attraversando l’Italia e mettendo in luce l’eccellenza tante realtà dove le persone con Sm vengono accolte e assistite ogni giorno”.
