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Malattie rare: un modello per l’innovazione

Malattie rare, una sfida che la sanità deve affrontare attraverso l’innovazione, puntando sulla medicina personalizzata. Questo il messaggio promosso dell’Osservatorio dei farmaci orfani OSSFOR durante il Forum della Sostenibilità e delle Opportunità nel Settore della Salute di Firenze. L’Osservatorio malattie rare OMAR ha presentato, nel corso del Forum Fiorentino, la guida agli early acces programmes, una raccolta sistematica e gratuita che descrive il quadro normativo che regola l’accesso ai farmaci e alle patologie esentabili. Ben 7000 le patologie conosciute, ognuna delle quali interessa piccoli numeri di pazienti. Per questo è necessario capire come utilizzare al meglio il metodo di valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA) nei piccoli numeri, mettere in atto l’Alleanza delle Malattie Rare, necessaria la creazione dell’ l’HTA dei piccoli numeri e dell’Alleanza Malattie Rare.

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