A una settimana dal lancio sul sito su Osservatorio malattie rare, la Guida alle nuove malattie rare esenti ha raggiunto oltre 8000 download raccogliendo numerose richieste di informazioni da parte di pazienti, Associazioni e centri clinici di riferimento. A riferirlo Ilaria Vacca, caporedattore di Omar, in occasione della presentazione a Firenze al Forum della Leopolda.
"In Italia, dal 2011, l’esenzione è prevista per malattie rare e invalidanti solo se sono iscritte nell’elenco ministeriale. Il nuovo elenco presenta una serie di nuovi codici che riconoscono oltre 200 nuove malattie rare. Realizzata insieme ad Orphanet Italia, questa guida contiene le nuove codifiche, le descrizioni delle patologie esentabili e le informazioni pratiche che riguardano come ottenere l’esenzione, l’invalidità civile, la certificazione di handicap", aggiunge Vacca.
Creare un dialogo continuativo e permanente con le Istituzioni, per superare gli steccati che le dividono dalle associazioni di pazienti. E' questo l’obiettivo dell'Alleanza Malattie Rare, che vede la collaborazione di Ossfor e dell’Intergruppo parlamentare malattie rare, presieduto da Paola Binetti e presentata alla Camera dei deputati a luglio scorso.
Ad oggi, l’accordo ha visto l’adesione di oltre 60 associazioni di malati rari in tutta Italia, alcune delle quali si sono riunite per il primo incontro pubblico in occasione del Forum della Leopolda in sanità. "In numeri così piccoli c’è bisogno di maggiore aggregazione - ha dichiarato Francesco Macchia, coordinatore di Ossfor - e l'Alleanza Malattie Rare rappresenta un modello innovativo di struttura di dialogo tra tutti gli stakeholder della sanità, per porre il paziente al centro".
