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Distrofia Duchenne, esperte online per consulenza a famiglie

Omar e Parent Project insieme per offrire un servizio gratuito di sostegno

MEDICINA
Distrofia Duchenne, esperte online per consulenza a famiglie

Un servizio di consulto medico per trovare le prime risposte ai dubbi e alle domande sulla distrofia muscolare di Duchenne. Da oggi per farlo basterà andare sul sito dell’associazione di genitori Parent Project Onlus, o sul portale dell’Osservatorio malattie rare ed entrare in contatto con le due specialiste di riferimento, che collaborano al servizio 'Esperto risponde' dedicato. Il servizio web è realizzato da Osservatorio malattie rare grazie al contributo incondizionato di Ptc Therapeutics.

"Siamo felici di poter informare le famiglie di questo nuovo e importante servizio che si aggiunge a quello di consulenza sugli aspetti psicosociali e scientifici, già offerto attraverso il numero verde del Centro di ascolto Duchenne dall'associazione - dichiara Luca Genovese, presidente di Parent Project Onlus - Facciamo molto oggi per fornire alle famiglie quel bagaglio di conoscenze indispensabile per gestire al meglio la salute dei nostri ragazzi, tuttavia i dubbi e le domande non mancano mai, e avere la possibilità di ricevere risposte affidabili da clinici impegnati da anni nella gestione clinica della patologia è una preziosa opportunità per fare insieme sempre meglio".

Le risposte ai quesiti dei genitori, dedicati ai pazienti pediatrici, saranno a cura di Adele D'Amico, dell'Unità operativa di Malattie muscolari e neurodegenerative dell'ospedale Bambino Gesù di Roma. Neurologa con esperienza nel campo delle malattie neuromuscolari in età pediatrica, D'Amico si occupa, dal 2003, di diagnosi e presa in carico di bambini con distrofinopatia. E' coinvolta in numerosi trial clinici internazionali sulla distrofia muscolare di Duchenne.

A rispondere alle domande dei pazienti giovani e adulti sarà invece Sonia Messina, ricercatrice universitaria al dipartimento di Neuroscienze, nonché vicedirettore del Centro clinico Nemo sud, al Policlinico 'G. Martino' di Messina. Specialista in malattie neuromuscolari di origine genetica, l'esperta si è laureata in Medicina e chirurgia all'ateneo messinese, specializzandosi poi nella diagnosi e nel trattamento delle malattie neuromuscolari al Dubowitz Neuromuscular Centre di Londra e nella Neuropsichiatria infantile del Bambino Gesù e del Policlinico Gemelli di Roma. Messina ha preso parte anche al progetto europeo Treat-Nmd come Research Fellow Telethon.

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