A 11 anni e mezzo pensava solo alla danza, finché una mattina si sveglia con 'il braccio addormentato'. Era "l'8 giugno 2005: la dottoressa è molto simpatica, sorride, mi fa fare un giro in un macchinario grande e che fa tanto rumore". Il racconto di questa bambina, oggi giovane donna, è una delle tante storie vere inviate dai malati di sclerosi multipla e dai loro familiari a www.iononsclero.it. Storie di persone che hanno deciso di vivere senza farsi fermare dalla malattia, diventate una mostra inaugurata oggi a Roma all'azienda ospedaliera San Camillo-Forlanini.
La mostra di 'Io non sclero' è un'esibizione di 12 tavole artistiche ispirate ai racconti dei pazienti: in un mix unico di immagini e parole, le illustrazioni raccontano le difficoltà quotidiane, ma anche il coraggio, la 'fame di vita' e la voglia di non arrendersi degli oltre 118 mila italiani che soffrono di sclerosi multipla, più di 11 mila solo nel Lazio. Come Tigre82, Lumacalu, Luca, Alex, che negli anni si sono raccontati online e il cui spirito può essere riassunto dal titolo scelto da Martina su Iononsclero.it: "Fermarsi? Ma quando mai".
La mostra è visitabile gratuitamente fino al 21 giugno presso il Centro sclerosi multipla del San Camillo-Forlanini e fa parte del progetto nazionale di informazione e sensibilizzazione 'Io non sclero', sviluppato da Biogen e dall'Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere (Onda), in collaborazione con l’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin).
Mostrare il vero volto della sclerosi multipla in Italia è da sempre l’obiettivo del progetto, che ogni anno si rinnova con numerose attività. Il 2018 è l'anno dell’iniziativa online 'Il mio grazie', che ha chiesto ai pazienti di ringraziare chi o cosa è per loro importante per affrontare la malattia. Ma anche dell'app 'Io non sclero', scaricabile gratuitamente da Google Store e App Store per avere a portata di smartphone tutti i contenuti del progetto, comprese le centinaia di storie vere di chi convive con la malattia. Le esperienze reali di pazienti, familiari e operatori sanitari sono state al centro anche dell’evento di inaugurazione della mostra.
"Siamo molto soddisfatti di poter ospitare questa mostra", legata a un'iniziativa "che porta alla luce la realtà complessa di chi è costretto a convivere con la sclerosi multipla e che offre un momento di scambio e di confronto tra pazienti, familiari e operatori sanitari. Come azienda ospedaliera - commenta Fabrizio d'Alba, direttore generale del San Camillo-Forlanini - guardiamo con piacere a tutte le iniziative che mettono al centro le emozioni dei pazienti e dei loro familiari, perché ci permettono di ampliare le nostre conoscenze scientifiche, sanitarie e gestionali con testimonianze di vita reale. Sono quindi convinto che dall’evento di oggi trarremo nuovi, importanti spunti da applicare nella cura e nella gestione quotidiana delle persone che si rivolgono alla nostra struttura".
Al centro del progetto le persone affette da una malattia neurodegenerativa a decorso cronico che, secondo le stime, nel nostro Paese conta 3 mila 400 nuovi casi l'anno. Solo nel Lazio le nuove diagnosi sono 3.251 ogni anno. La malattia colpisce il sistema motorio e cognitivo con un forte impatto sulla qualità di vita. "La sclerosi multipla è una patologia subdola: si manifesta all’improvviso, in modi diversi e colpendo più parti dell’organismo. Anche la sua gestione è particolare. Oltre a cure all’avanguardia, è importante mettere a disposizione dei pazienti occasioni per condividere le proprie esperienze ed emozioni, così da permettere loro di sentirsi meno soli nell’affrontare la malattia - afferma Simonetta Galgani, responsabile Centro sclerosi multipla del San Camillo-Forlanini - 'Io non sclero' ha colto in pieno questo bisogno e lo ha messo al centro delle sue iniziative".
"La sclerosi multipla - ricorda in una nota Francesca Merzagora, presidente e fondatrice di Onda - è una patologia complessa, che spesso insorge in giovane età e ha un decorso imprevedibile. L'esperienza con la malattia cambia da persona a persona, ma tutte le storie che abbiamo raccolto in questi anni hanno un comune denominatore: la voglia di non mollare e di andare avanti oltre la malattia. Un messaggio di speranza e di forza che merita di essere diffuso. Siamo entusiasti di portare alcune delle tante storie di 'Io non sclero' al San Camillo-Forlanini, una struttura che vanta ben due bollini rosa, il riconoscimento che il nostro Osservatorio conferisce agli ospedali italiani che si dimostrano attenti alla salute delle donne".
"Le storie vere, di chi ha deciso di non lasciarsi abbattere dalla malattia - evidenzia in un messaggio Angela Martino, presidente dell’Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) - ci offrono una fotografia reale delle necessità dei pazienti e dei loro familiari e questo ci porta a riflettere sulle risposte concrete che oggi associazioni, istituzioni e società civile possono dare alle famiglie, perché la sclerosi multipla non colpisce solo la persona ma l’intero nucleo familiare. Per questo l’Associazione lavora ogni giorno per raggiungere l’obiettivo che guida tutte le nostre attività: un mondo libero dalla sclerosi multipla".
"'Io non sclero' testimonia perfettamente l’approccio di Biogen, caratterizzato dal continuo ascolto e confronto con le comunità di pazienti e dei loro familiari, che ci permette di essere costantemente aggiornati sui loro reali bisogni e di arricchire così il nostro bagaglio di conoscenze per poterlo mettere al servizio di chi oggi si occupa di questa malattia - dichiara nel suo messaggio Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia - Siamo convinti che un’azienda leader nell’ambito delle neuroscienze, oltre a mettere a disposizione terapie innovative e all’avanguardia, debba anche essere vicina a tutti gli altri bisogni che caratterizzano la vita dei pazienti. L’entusiasmo e l’affetto che la community di 'Io non sclero' dimostra, anno dopo anno, è per noi la conferma che siamo sulla strada giusta".
"Oggi ho 23 anni e la malattia ne ha 12. Lei mi ha tolto tanto, non posso dire di no, ma devo dire che mi ha dato anche tante cose belle. Quello che sono, nel bene o nel male, lo devo anche a lei", conclude la piccola ballerina raccontando la sua storia di giovane donna che non si è fatta fermare dalla sclerosi.
