Si è aperta questa mattina la IV edizione degli Huntington’s Days, l’iniziativa di sensibilizzazione e informazione promossa da Huntington Onlus, la rete nazionale della malattia di Huntington, una grave e rara condizione genetica neurodegenerativa, che colpisce la coordinazione dei movimenti e porta a un inarrestabile declino neurologico. Il Centro malattie rare e il Laboratorio di neurogenetica dell’Irccs Neuromed – Istituto Neurologico Mediterraneo partecipano all’evento, attraverso un collegamento diretto con l’Accademia delle scienze di Torino.
"Le conquiste della ricerca - afferma Mario Pietracupa, presidente Fondazione Neuromed - non sono solo quelle in ambito scientifico, dei laboratori e della clinica, ma anche quelle che si ottengono in campo sociale e politico. Non a caso oggi nella Regione Molise, grazie anche al nostro lavoro di sensibilizzazione, ai pazienti affetti da malattie rare è stato riconosciuto il diritto di avere il rimborso dei farmaci di fascia C, che prima dovevano pagare. Siamo orgogliosi di questa conquista, la ricerca così esce fuori dai confini degli addetti ai lavori e arriva nella società civile".
