sanità

“Le difficoltà in Italia sono dovute alla situazione regionale del Sistema sanitario nazionale e alle difficoltà dei centri a trasmettere i dati e a tutti i passaggi che poi i dati devono fare tra Regioni, Ace e Istituto Superiore di Sanità, dove il registro viene tenuto e ospitato”. E’ il commento di Enrico Ferri Grazzi, segretario generale Federazione delle Associazioni Emofilici - FedEmo, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto...

“Noi vogliamo focalizzare la nostra attenzione sull'importanza della raccolta dei nostri dati all'interno di un registro di patologia che già esiste dal 2017 presso l'Istituto Superiore di Sanità. Questo registro è un registro Mec e vorremmo che le Regioni e i centri si impegnassero di più affinché questi dati confluissero all'interno di questo registro, che non è un solo registro che censisce i pazienti, ma è un registro epidemiologico, che raccoglie quindi dei dati importanti sia per gli studi ...

“Il Cnel, come organo consultivo dello Stato, può attivare delle audizioni in cui andare a coordinare questo tipo di attività (agevolare un completo passaggio dei dati dalle Regioni all'Istituto superiore di Sanità e poi con conseguente gestione del registro)”. A dirlo Francesco Riva, consigliere Consiglio nazionale dell'economia e del lavoro - Cnel, in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati s...

“Il registro di patologia è una raccolta sistematica e organizzata di tutti i dati relativi a una patologia ed è estremamente importante per una serie di fattori - come il fatto che - migliora la conoscenza della patologia stessa. Infatti, ci può dare informazioni sulla frequenza, l'incidenza, la prevalenza e la storia naturale della malattia e anche i fattori prognostici”. Sono le parole di Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia - Aice, in un messaggio indiri...

“Il registro nasce nel 1988-1990 con il compito di sorvegliare le infezioni da Hcv e Hiv nell'ambito delle patologie trasmissibili con il sangue. Nel 2005 si crea un accordo con l'Associazione Italiana di Emofilia e si inizia a costituire un registro dedicato all’emofilia, che tende ad avere maggiori informazioni sulla storia naturale della stessa, andando a recuperare informazione sia dal punto di vista epidemiologico, terapeutico e degli eventi avversi legati alla comparsa degli inibitori, che ...

A Roma, illustri personalità del settore hanno lanciato un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione Associazioni Emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata Mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.