Udine, 11 giu. (Adnkronos Salute) - Torna l'appuntamento con le Manifestazioni nazionali dell'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm). Dal 12 al 14 giugno, al villaggio Ge.Tur. di Lignano Sabbiadoro, circa 300 persone tra delegati, soci, volontari e amici prenderanno parte all'iniziativa che vedrà approfondimenti di carattere legislativo, giuridico, medico-scientifico, ma anche momenti di condivisione attraverso laboratori aperti a tutte le sezioni. Anche quest'anno, inoltre, per favorire la più ampia partecipazione è prevista la diretta streaming per l'intero evento, che è possibile seguire sul sito Internet www.uildm.org.
Si partirà domani alle 9.30 nella sala arancione del Palazzetto - informa la Uildm in una nota - con un incontro su 'Persone con disabilità e diritti: aggiornamenti e approfondimenti' curato da Carlo Giacobini, responsabile del Centro per la documentazione legislativa Uildm, cui seguirà nel pomeriggio un 'Laboratorio di comunicazione', curato da Crizia Narduzzo e Barbara Pianca, rispettivamente dell'ufficio comunicazione e della segreteria di redazione di 'Dm'. Interverrà inoltre Anna Mannara, direttore editoriale di Dm e consigliere Uildm con delega alla formazione. "Comunicare e Informare sono da sempre priorità per la nostra associazione - spiegano le due curatrici - Rispetto a questo, oggi è sentita più che mai l'esigenza di migliorare la qualità della comunicazione interna alla Uildm, sia da che verso le sezioni locali. Questo laboratorio, quindi, è rivolto ai referenti per la comunicazione di ciascuna sezione, con l'obiettivo di iniziare a costruire una rete attiva di collaborazione e scambio tra il territorio e l'Ufficio comunicazione nazionale e la redazione di Dm. Nell'ottica di rinnovamento del periodico Dm, verranno approfondite e condivise le modalità più efficaci di interazione tra la redazione del giornale e le sezioni".
Alle 21.30 di domani sarà inoltre proiettato il reportage fotografico 'La speranza non deve essere mai abbandonata, alla presenza del fotoreporter Orazio Di Mauro. "Il progetto - spiega Di Mauro - affronta i temi delle malattie neurodegenerative, degli stati vegetativi e della disabilità attraverso il racconto fotografico della vita di persone che vivono questa condizione e dei loro familiari che ogni giorno se ne prendono cura. Il reportage è stato realizzato in più di tre anni in varie città d'Italia e nasce dall’esigenza di condividere e raccontare una forte esperienza umana maturata attraverso il rapporto quotidiano con le persone con disabilità e le loro famiglie".
La giornata di venerdì è dedicata all'aggiornamento medico-scientifico, a cura della Commissione medico-scientifica Uildm. A partire dalle 10.30 nella sala arancione del Palazzetto, si terrà una tavola rotonda sulle 'Vaccinazioni e le malattie neuromuscolari', cui ne seguirà un'altra su 'Anestesia e malattie neuromuscolari. Successivamente ci sarà un aggiornamento scientifico della ricerca Telethon. Nel pomeriggio si terrà un incontro sui 'Trial clinico-terapeutici' e un altro su 'Consultorio genetico ed identificazione dei portatori nelle malattie genetiche'. L'aggiornamento medico-scientifico si chiuderà con il confronto su 'Alimentazione e malattie neuromuscolari'. Nel pomeriggio si terrà la lettura della Relazione del presidente nazionale Uildm, Luigi Querini, mentre si concluderà la giornata con l'incontro dell'artista Daniel Adomako. Le Manifestazioni nazionali chiuderanno sabato 14 giugno con i saluti delle istituzioni e delle organizzazioni partner e l'apertura di un'Assemblea nazionale dei delegati, al termine della quale l'Assemblea della direzione nazionale incontrerà le sezioni.
