Il paziente 'al tavolo della ricerca' per orientare gli studi verso i bisogni più sentiti dai malati ma anche per 'misurare' concretamente l'efficacia dei risultati. E' la particolare prospettiva portata avanti dall’Associazione italiana Sclerosi multipla (Aism) e dalla sua Fondazione (Fism) che oggi e domani riuniscono a Roma, in concomitanza con la Giornata mondiale della Sclerosi multipla, neurologi, ricercatori, operatori e pazienti.
"Oggi è molto importante nello strutturare gli studi - ha spiegato all’Adnkronos Salute Giancarlo Comi, direttore dell'Istituto di Neurologia sperimentale del San Raffaele di Milano - che ci sia un profondo coinvolgimento della persona colpita dalla malattia. Sia nella fase progettuale degli studi sia nella possibilità di conoscere le informazioni che arrivano direttamente dal paziente in merito all’efficacia dei risultati. Anche in passato si utilizzavano dati sulla qualità di vita. Noi però vogliamo raccogliere la voce del paziente in un modo più preciso, misurabile, scientificamente valido. Questa è la vera grande novità, dare una qualità all’informazione che una persona colpita da una malattia produce".
Un’iniziativa concreta in questo senso è la 'Global Pro (for) Ms', annunciata durante il congresso di oggi e che coinvolge ricercatori, industria farmaceutica e pazienti. Un progetto congiunto tra European Charcot Foundation, di cui Comi è presidente, e la Federazione Internazionale sclerosi multipla, coordinato da Aism , per dare sostanza scientifica ai "patient reported outcomes" (Pro), cioè il parere dei pazienti raccolto attraverso strumenti validati scientificamente.
"L’iniziativa è stata firmata a Copenaghen tre giorni fa, da me e dal presidente di Aism Mario Alberto Battaglia oltre che dal presidente della Federazione internazionale", riferisce Comi. "Abbiamo concordato una strategia comune che avrà una vita di tre anni, al momento. Le persone con sclerosi sono le prime esperte di cosa significa vivere con questa malattia, dell’impatto che ha un trattamento, degli aspetti decisivi della loro vita cui deve rispondere un nuovo farmaco o intervento riabilitativo. Perché la loro voce su questi temi abbia un senso pieno e condivisibile da tutti gli attori in campo, deve essere scientificamente qualificata", conclude Comi.
