"Le società scientifiche svolgono un ruolo fondamentale perché, attraverso la collaborazione tra specialisti nelle diverse Reti, i pazienti possono essere accolti. Accogliere un paziente nella rete significa non lasciare indietro nessuno e avere la competenza per offrire le cure più adeguate e innovative e per riferire i pazienti nei centri dove sono attivi dei trial clinici sperimentali su queste specifiche patologie". Lo ha detto Angela Mastronuzzi, presidente Aieop - Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica, alla presentazione del documento che contiene le 10 proposte per migliorare la gestione di queste rare patologie genetiche ereditarie, realizzato da The European House – Ambrosetti con il contributo non condizionante di Vertex Pharmaceuticals.
