Un anno proficuo per le malattie rare quello appena passato. Ma molto resta da fare. E' il parere unanime dei politici, e non solo, riuniti oggi per il convegno "Malattie orfane: quale futuro?", organizzato oggi a Roma dall'associazione Lazio Salute e Sanità per un confronto, in vista della prossima giornata della malattie rare, che si celebra il 28 febbraio.
"Sicuramente possiamo essere soddisfatti per gli obiettivi raggiunti", ha detto il senatore Luigi D'ambrosio Lettieri (Fi), della Commissione Igiene e Sanità del Senato. "Con il Dpcm del consiglio dei ministri, che aggiorna anche i Lea, sono entrate 110 malattie rare. E' un passo importante che era atteso da 14 anni. L'altro aspetto che considero fondamentale è il disegno di legge sullo screening neonatale che porteremo in sede deliberante in Commissione sanità", un lavoro quasi concluso ma che sarà ulteriormente approfondito su alcuni aspetti "ancora contraddittori, come ad esempio l'obbligatorità, perché vogliamo sia un buon testo". Resta aperta, però, "la questione della risorse perché i buoni risultati ottenuti siano anche applicabili".
Dello stesso parere la senatrice Laura Bianconi (Ncd) della Commissione Igiene e sanità del Senato. "Quest'anno - ha spiegato - mi sento meno orfana perché abbiamo fatto effettivamente dei passi in avanti. Rimangono da valutare attentamente le coperture finanziarie perché l'allargamento dei Lea necessita di finanziamento. In più nella revisione dell'Aifa avremo bisogno di rendere più fluido l'inserimento del farmaco nei prontuari regionali. Se infatti un medicinale ha già avuto l'ok dall'Ema, dall'Aifa, il passaggio dei prontuari regionali rappresenta un vero ostacolo. Abbiamo quindi bisogno di snellire questa procedura"
Inoltre, spiega la senatrice, "dobbiamo valorizzare la rete dei centri nazionali di malattie rare, aiutandoli a mettersi in relazione con i centri europei. Siamo in un regime di medicina transfrontaliera: i nostri pazienti possono curarsi all'estero. Ma se i nostri centri diventano davvero di riferimento anche i viaggi verranno meno". Infine, conclude la senatrice, "vorrei ricordare che noi possiamo ancora parlare di malattie rare. In Grecia questo non accade più. In Grecia non arrivano nemmeno i farmaci salvavita. Con tutte le difficoltà che possiamo avere, teniamoci caro questo nostro servizio sanitario che, seppure a macchia di leopardo, esiste anche per le malattie rare, e possiamo migliorarlo".
